Een knuffel van 'mama' voor mijn zoontje die me een week moest missen
Twintig jaar leven met colitis ulcerosa
Wendy (44), definitieve ileostoma: Mijn verhaal begint eigenlijk al twintig jaar geleden, toen bij mij colitis ulcerosa werd vastgesteld. In al die jaren heb ik eigenlijk nooit een echte remissie gehad. Het idee van een stoma hing al die tijd als een zwaard van Damocles boven mijn hoofd. Meerdere keren kwam het ter sprake, maar door mijn eigenwijsheid en hoop heb ik daar telkens nee tegen gezegd.
Het ging best goed, totdat…
De afgelopen twee jaar ging het met een nieuw medicijn juist best goed en was het relatief rustig in mijn darm. Tot mei 2025. Tijdens een periodieke scopie werd er endeldarmkanker gevonden, laag in de endeldarm, vlak voor de anus.
De internist wist toen meteen dat mijn dikke darm, endeldarm en anus verwijderd moesten worden. Na chemotherapie en bestralingen bleek gelukkig dat de tumor niet was uitgezaaid. De behandeling kon dus gericht zijn op genezing.
Stap voor stap voorbereid op een stoma
Omdat een stoma al vaker ter sprake was gekomen, was de schok voor mij minder groot. In de afgelopen twintig jaar had ik me al verdiept in wat het betekent om een stoma te hebben.
Ik heb me stap voor stap voorbereid. Eerst op de chemo, daarna op de bestralingen en uiteindelijk op de operatie begin december 2025.
Het geeft rust om alles te weten en te begrijpen
Ik zocht alles op wat ik kon vinden over de operatie die ik zou krijgen: een volledige verwijdering van de dikke darm en endeldarm, met een anusamputatie. Ik wilde begrijpen wat er ging gebeuren en waarom. Dat gaf me rust en het gevoel dat ik grip had op de situatie.
Vier weken voor de operatie had ik een afspraak met de stomaverpleegkundige. Dat was een fijn gesprek. Veel wist ik al, maar ik kon wel mijn vragen stellen, bijvoorbeeld over het vervangen van het zakje vlak na de operatie en welk materiaal gebruikt wordt.
De operatie
De operatie duurde acht uur en werd uitgevoerd met behulp van de Da Vinci-operatierobot. Er werden vier kleine openingen in mijn buik gemaakt voor de robotarmen en één opening om materiaal te verwijderen.
Ook werd mijn anus verwijderd, wat een wond van ongeveer tien centimeter in mijn bilnaad achterliet. Alles is volgens plan verlopen. Er zijn 82 lymfeklieren verwijderd en de tumor kon volledig worden weggehaald.
De eerste dagen met mijn stoma
Na de operatie lag ik eerst een aantal uur op de verkoeverafdeling. Diezelfde avond moest ik al naast mijn bed staan. Ik had verrassend genoeg geen pijn en kon meteen weer iets eten en drinken. Natuurlijk heb ik ook meteen gekeken naar mijn buik en mijn stoma.
Zelf mijn stoma verzorgen
De eerste ochtend verving de stomaverpleegkundige het doorzichtige zakje en liet ze zien hoe het moest. De dag erna wilde ik het zelf doen. Mijn theoretische kennis omzetten naar de praktijk. Dat voelde even gek, maar ik dacht meteen: gewoon doen.
Mijn verblijf in het ziekenhuis was positief. Iedereen was ontzettend lief en behulpzaam. Ik kreeg begeleiding van de stomaverpleegkundige, chirurgen, fysiotherapeut, diëtist, casemanager en de verpleging.
Na zeven dagen mocht ik naar huis, wel nog met een wonddrain.
Zelfstandig thuis verder
In het ziekenhuis had ik al aangegeven dat ik niet tevreden was met het materiaal en kreeg ik meteen iets anders. Het verzorgen zelf was geen probleem, het moest alleen nog routine worden.
De eerste keer thuis in de spiegel kijken was wel even wennen. Je buik ziet er voor altijd anders uit.
Wennen aan kleding
Waar ik het meest aan moest wennen, was kleding. In principe kan ik alles nog dragen wat ik voor de operatie ook droeg, maar je moet wel opletten wat lekker zit. Strakke broeken of een tailleband op de stoma zijn voor mij niet handig.
Zeeën van tijd, wat een verademing!
Wat voor mij echt een verademing is, is dat ik niet meer constant naar het toilet hoef. Ik heb ’s ochtends ineens zeeën van tijd. Dat is echt winst.
’s Nachts moet ik er soms wel uit om mijn zakje te legen, omdat ik bang ben dat het anders te vol wordt. Lekkages heb ik gelukkig nog niet gehad en dat wil ik graag zo houden. Sterker nog, ik vergeet soms al dat het zakje er zit.
Op zoek naar het juiste stomamateriaal
Ik heb zelf proefpakketjes aangevraagd bij verschillende leveranciers en alles uitgeprobeerd. Door een paar dagen achter elkaar hetzelfde type zakje te gebruiken, merk je snel wat voor jou werkt. Ook welk zakje het mooist zit onder kleding en het handigst is in gebruik.
Mijn advies is dan ook: probeer verschillende mogelijkheden uit.
Mijn herstel na de operatie
Na zes weken ging het goed met mij. Ik was alweer aan het werk. Eigenlijk had ik alleen nog last van de wond in mijn bilnaad. Die had tijd nodig om te genezen, zeker omdat het gebied bestraald was.
Van mijn buik en mijn stoma heb ik eigenlijk geen last gehad na de operatie.
En ik heb mijn doel ook alweer bereikt: na acht weken ben ik weer in bikini gaan zwemmen!
Een stoma neemt wat, maar geeft ook wat terug
Doordat ik al veel vrouwen online volgde met een stoma, had ik een realistisch beeld. Nu herken ik dat ook bij mezelf. Ik heb eigenlijk helemaal niet hoeven wennen.
Een stoma is anders, maar niet per definitie slechter. Voor mij geldt echt: het neemt wat, maar het geeft ook wat terug.
Ik heb geen colitis ulcerosa meer en kan zonder zorgen de deur uit, zonder steeds naar het toilet te moeten.
Mijn tips voor anderen
Stel je in op een lange hersteltijd. Dan kan het alleen maar meevallen. Verdiep je in wat er gaat gebeuren, zodat je niet voor verrassingen komt te staan.
Laat ook weten wat jouw voorkeuren zijn, bijvoorbeeld in materiaal of behandeling.
Je kiest niet voor een stoma, het overkomt je. Maar mijn leven is er uiteindelijk niet slechter op geworden, eerder positiever.
Iedereen ervaart het anders, maar probeer het positieve eruit te halen. Er zijn eigenlijk geen dingen die je niet meer kunt, behalve op de normale manier poepen!
Goed om te weten: Ervaringsverhalen blijven langere tijd op onze website staan. De persoonlijke situatie van de schrijver en informatie over bijvoorbeeld behandelingen, producten en zorg kunnen sinds het schrijven zijn veranderd. Houd er daarom rekening mee dat niet alle informatie in de ervaringsverhalen nog actueel hoeft te zijn.
