´Slow Transit Constipation en CIIP zijn aandoeningen met een grote impact´
Eliene: Ik schrijf deze blog vanuit mijn bed, het is net over tienen in de ochtend. Buiten hoor ik de vogeltjes fluiten en ik voel dat het vandaag een warme dag gaat worden. Als je mijn verhaal niet kent zou je kunnen denken dat ik lekker lui aan het uitslapen ben. Dat ik uitgerust en volledig ontspannen van de goede nacht nog even nadommel en alvast voorgeniet van de mooie lentedag waaraan ik bijna ga beginnen maar nog heel even uitstel.
Was het maar waar! Ik ben al vanaf een uur of 5 vanmorgen wakker. Ik ging even mijn uberzak van 1,7 liter legen en toen voelde ik het opkomen, de misselijkheid. Heel apart weet ik dat ik misselijk ga worden vlak voordat ik echt misselijk word. Mijn seintjes worden iets te snel doorgegeven denk ik of wie weet is het wel normaal, ons lichaam zit bijzonder in elkaar.
En dan weet ik al genoeg... Dat wordt geen nacht waarin ik genoeg uurtjes pak. Een dag waarop ik me brak voel zonder dat ik alcohol heb genuttigd (wat ik sowieso al niet doe en mag door de medicatie). Een dag waarvan ik blij ben dat de avond invalt en ik weer naar bed kan (probeer dit overdag niet te doen). Blij als ik toevallig geen afspraken of andere verplichtingen in de agenda heb staan die ik dan af zou moeten zeggen. En waarmee ik altijd zoveel moeite heb, ik wil het liefste alles gewoon door laten gaan. Een dag waarop ik verrast ben dat mijn man alweer thuis komt uit zijn werk, is het al zo laat? Ik sleep me door deze dag met een zeurende buikpijn die me er steeds aan herinnert dat ze me weer in de steek hebben gelaten.
Maar goed op dat punt ben ik nog niet. Eerst hopen dat alles weer snel op gang komt. Ik heb een stilligertje. Mijn maag en darmen liggen stil. Doen even niets meer, noppes nada. Ik heb het vaker, is iets wat bij slow transit en CIIP schijnt te horen. Ik heb zelf slow transit constipation (STC), wat inhoudt dat het hele maag darmstelsel traag werkt maar vooral de dikke darm het probleem is. Jarenlang kon ik niet poepen en zat ik totaal verstopt, tot ik uiteindelijk een ileostoma kreeg. Wat heel veel oplost, echt een verademing is. Eindelijk geen spoelen van de dikke darm meer, veel meer energie en een stuk minder buikpijn! Ik kon mijn leven weer opbouwen en was niet meer aan het overleven.
Helaas lost een stoma niet alles op. Mijn dunne darm lijkt in die 15 jaar stoma wel wat herstelt van de filevorming en gaat al beter, maar mijn maag en dunne darm blijven wat traag en gevoelig. Ze blijven een zwakke plek. De dikke darm wegnemen, overslaan in het proces, verbetert de situatie maar lost het helaas niet helemaal op.
Nu heb ik nog 'geluk' dat het geen CIIP is, dit is een nog heftigere aandoening waarbij er soms helemaal niet meer gegeten kan worden en mensen afhankelijk kunnen worden van sondevoeding of zelfs TPV.
Ik heb dus een stilligertje. Vaak komt dit bij mij door te weinig energie. Na een drukke dag lijken mijn darmen en maag geen energie meer te hebben en hoppa ze stoppen ermee. Vandaag denk ik door de pijnstillers die ik sinds kort slik, met een beetje morfine erin, funest voor mijn trage darmen. Helaas kan het even niet anders. Ze zullen heus nog wel iets doen bij een stilligertje, maar ik merk daar bar weinig van. Kotsmisselijk, buikpijn, krampen, zweten en in de buurt van het toilet blijven of een emmertje op schoot. Het liefst kruip ik weg in een hoekje van de bank en blijf zo stil mogelijk zitten. Niet liggen, dan komt alles naar boven. Kauwgompje, laxeermiddel proberen naar binnen te krijgen en mijn buik masseren. Hopen dat ik snel iets van een borreltje hoor en voel zodat ik weet dat het weer op gang komt, waarna het nog uren kan duren voordat het zo ver is dat mijn stoma echt weer goed loopt, maar dan voel ik me al wat beter.
Zo zit ik al de hele ochtend op, zittend tegen mijn half omhoog gezette kussen. Ik probeer wat te lezen maar ben niet verder gekomen dan de pagina waarmee ik begon. Mijn dag begint weer laat, het liefste sla ik deze even over maar de tijd gaat door. Mijn diertjes willen eten, ik niet maar moet wel iets proberen te eten vandaag, ik wil straks even douchen om me wat frisser en wakkerder te voelen, dat afwasje, die mails...
Gelukkig is dit een stilligertje, een vastloper vind ik nog erger en is nog veel zwaarder. Een vastloper is een echte ileus, waarbij de stoma al uren niet loopt en het risico van een ziekenhuisopname boven je hoofd hangt. Het is een blokkade, door bijvoorbeeld eten dat niet goed wordt verteerd en voor de kleine stoma-uitgang vastzit. Doordat ik een vernauwing heb kan het door een velletje of een draadje wat niet goed is geblenderd al verstopt raken. De bovenstaande klachten horen hier ook bij maar dan alles 10x zo heftig en vaak wel met overgeven. Soms zelfs prut wat al in de darmen heeft gezeten, jakkie. Het kan uren duren, of zelfs dagen.
Slow transit en CIIP zijn onbekende aandoeningen. Ze worden soms zelfs afgedaan als obstipatie. Of psychisch, bij mij ook acht jaar lang. Terwijl het enorm ingrijpende ziektes zijn die je leven totaal om kunnen gooien. Tijdelijk of helemaal stop kunnen zetten. Zoveel impact kunnen hebben dat je niet in staat bent om te werken, of om kinderen te krijgen. Operaties, medicatie en onderzoeken. Een stoma, sondevoeding of zelfs TPV. En stilliggertjes en vastlopers dus. Ik voel een borreltje dus ga maar eens uit bed om te douchen, fijne dag iedereen!
Groet Eliene
