Een zeldzame leverziekte
Moeder van twee kinderen met BRIC uit Spakenburg: Onze kinderen hebben beiden BRIC en kregen in 2006 allebei een galstoma. Toen dit verhaal werd geschreven, waren zij 20 en 15 jaar oud.
BRIC staat voor benigne recidiverende intrahepatische cholestase en is een uiterst zeldzame erfelijke leverziekte. Bij BRIC is de vorming en afvoer van gal in de lever tijdens een aanval verstoord. Hierdoor kunnen galzuren zich ophopen in het lichaam.
Bij onze kinderen veroorzaakte dit een vreselijke, eigenlijk ondraaglijke jeuk. Ook hadden ze tijdens zo'n aanval last van zware vermoeidheid en konden ze zich erg somber voelen. Door de jeuk sliepen ze nauwelijks meer. Je kunt je voorstellen dat normaal functioneren dan bijna niet meer mogelijk is.
De aanvallen konden weken duren, maar soms ook maanden of zelfs langer dan een jaar.
Een galstoma om de klachten te verminderen
Om de klachten te verminderen, werd gezocht naar een manier om een deel van de gal naar buiten af te voeren. Zo kregen onze beide kinderen een galstoma.
De stoma bevindt zich rechts, schuin boven de navel, en ziet er aan de buitenkant ongeveer hetzelfde uit als veel andere stoma's. Onze kinderen gebruiken een tweedelig systeem: een huidplaat met daarop een afvoerbaar zakje met een tuitje (urinezakje). 's Nachts wordt hier een grotere nachtzak op aangesloten.
Het stomazakje moet ongeveer iedere twee tot drie uur worden geleegd. De galstoma produceert gedurende de hele dag, al is dat het ene moment meer dan het andere. Bij onze dochter kan de gal er soms echt uit spuiten. Het verschonen lukt daardoor niet altijd alleen; soms zijn er letterlijk vier handen nodig.
De jeuk verdween
Voor onze kinderen maakte de galstoma een enorm verschil: de jeuk verdween. Dat was een grote opluchting.
De gal zelf brengt wel andere uitdagingen met zich mee. Wanneer gal op de huid terechtkomt, kan deze behoorlijk irriteren. Daardoor kunnen rondom de stoma snel kapotte plekken ontstaan. Goede stomazorg en passend materiaal zijn voor onze kinderen daarom erg belangrijk.
Tips vanuit onze ervaring
Door de afvoer van gal moesten onze kinderen ook goed letten op hun vocht- en zoutbalans. Welke aanvulling iemand met een galstoma nodig heeft, kan per persoon verschillen. Bespreek dit daarom altijd met het behandelteam.
Goed om te weten: Ervaringsverhalen blijven langere tijd op onze website staan. De persoonlijke situatie van de schrijver en informatie over bijvoorbeeld behandelingen, producten en zorg kunnen sinds het schrijven zijn veranderd. Houd er daarom rekening mee dat niet alle informatie in de ervaringsverhalen nog actueel hoeft te zijn.
