Beeld: gegenereerd met AI
Een operatie voor Crohn
Lieke (45): Op 8 mei 2025 werd ik geopereerd aan een vernauwing in het laatste stukje van mijn dunne darm door de ziekte van Crohn. Tijdens een kijkoperatie (ileocoecaal resectie) werd ongeveer 20 centimeter darm verwijderd, samen met het eerste deel van mijn dikke darm en mijn blinde darm. Als alles volgens plan zou verlopen, was binnen het ERAS-herstelprogramma voorzien dat ik de dag na de operatie alweer naar huis zou kunnen. Maar dat liep totaal anders.
Het ging meteen mis
Ik werd wakker met veel pijn en misselijkheid en knapte totaal niet op. Op de verkoeverkamer bleef ik lang liggen en zelfs op de rand van het bed zitten lukte niet. In de dagen daarna ging het alleen maar slechter: mijn ontstekingswaarden liepen op, ik bleef overgeven en eten en drinken lukte niet meer. Op 11 mei werd een CT-scan gemaakt waarop waarschijnlijk een kleine naadlekkage te zien was. Heel even leek het alsof mijn lichaam dit met antibiotica zelf zou oplossen, maar daarna ging het juist verder achteruit.
Steeds zieker
Mijn buik werd hard en opgezet, ik had veel pijn en kon nog steeds niets binnenhouden. Op 13 mei kreeg ik een PICC-lijn voor TPV omdat eten en drinken niet lukte. Twee dagen later, op 15 mei, volgde een spoedoperatie. Mijn buik werd opengemaakt, schoongemaakt, abcessen werden verwijderd en ik kreeg een tijdelijk eindstandig ileostoma.
Overvallen door de stoma
Ik had pas kort voor de operatie gehoord dat een stoma waarschijnlijk nodig zou zijn. Vlak daarvoor kwam de stomaverpleegkundige langs om mogelijke plekken af te tekenen en uitleg te geven, maar ik was zo ziek dat ik het niet echt kon bevatten en het vooral over me heen liet komen. Toen ik wakker werd na de operatie – opnieuw heel misselijk en met veel pijn – zat er ineens een zakje op mijn buik. Ik was er op dat moment niet echt verdrietig over, maar dat kwam vooral doordat ik me zo slecht voelde.
Nog een zware periode
Ook na deze operatie knapte ik niet meteen op. Achteraf bleek dat ik zwaar ondervoed was geraakt en daarnaast hield ik enorm veel vocht vast: 13 kilo extra op een normaal gewicht van 55 kilo. Op 19 mei werd er opnieuw een groot abces ontdekt dat door de radioloog is aangeprikt. Er kwam een flinke hoeveelheid pus uit en ik kreeg nog een extra drain in mijn buik. De pijn was zo heftig dat ik op 21 mei een ruggenprik kreeg, die vier dagen bleef zitten omdat gewone pijnstilling niet voldoende hielp.
Langzaam herstel
Daarna begon ik heel langzaam op te knappen. Uiteindelijk heb ik vier weken in het ziekenhuis gelegen en was ik erg verzwakt toen ik naar huis ging.
Mijn stoma leren verzorgen
De eerste keer dat het zakje werd verwisseld door de verpleegkundige vond ik spannend. Ik had zelf nog nooit een stoma gezien. Ik wist dat het bestond, maar daar hield het wel mee op. Het viel me mee: de stoma was best klein en zag er netjes uit. De stomaverpleegkundigen waren heel lief, geduldig en hadden veel humor, wat enorm hielp. Ook de andere verpleegkundigen namen veel tijd voor me. Toen ik iets opknapte, ben ik vrij snel zelf mijn zakje gaan legen in een bekertje. Een paar dagen later, toen ik me wat minder ziek voelde, ging ik ook zelf de zakjes verwisselen. Ik had een eendelig systeem dat ik iedere dag verving.
De verzorging ging steeds makkelijker
Omdat mijn buik in het begin nog heel dik en bol was, lukte het juist heel goed om de zakjes mooi te plakken. In de eerste drie maanden heb ik daardoor eigenlijk maar één lekkage gehad. Toen ik eenmaal thuis was, had ik snel een routine te pakken met de verzorging. Het kostte me ’s ochtends nog maar een paar minuutjes om mijn stoma te verzorgen.
High output en zoeken naar balans
Ik had wel snel de neiging tot high output, waarbij er in korte tijd veel dunne ontlasting via het ileostoma komt. Het afstemmen van wat ik wel en niet kon eten en drinken, en op welke momenten op de dag, duurde wel even. De stomaverpleegkundigen dachten hierin gelukkig goed mee en waren altijd makkelijk bereikbaar voor overleg. In overleg met mijn behandelteam heb ik een periode Metamucil gecombineerd met een diarreeremmer gebruikt. Na een aantal weken was dat niet meer nodig en kon ik dit weer afbouwen.
Lekkages en huidproblemen
In de laatste twee maanden kreeg ik helaas meer last van lekkages. Mijn buik kreeg weer zijn normale vorm en mijn stoma kwam wat scheef te liggen. Uiteindelijk hielp de overstap naar een convexplak hiertegen, maar het was wel even zoeken. De lekkages, soms meerdere dagen achter elkaar, maakten me onzeker. Ook de pijn aan mijn huid was heel vervelend en vermoeiend.
Toeleven naar de opheffing
Mijn chirurg gaf aan dat het in mijn situatie beter was om minimaal vijf tot ongeveer zes maanden te wachten met het opheffen van de stoma. Zo kreeg mijn buik eerst tijd om verder te herstellen van alles wat er was gebeurd. Door het moeizame verloop van de eerste operatie en het herstel daarna werd ik uitgebreid geïnformeerd over de risico’s, waaronder het risico op opnieuw een naadlekkage. Ook werd verwacht dat ik langer in het ziekenhuis zou moeten blijven dan gemiddeld. Het hield me niet tegen, maar ik heb wel heel veel angst gehad dat het weer mis zou gaan.
De operatie om de stoma op te heffen
Op 24 oktober 2025 werd mijn stoma opgeheven, na ruim vijf maanden. De operatie verliep goed, al waren de chirurgen langer bezig doordat er veel verklevingen zaten en er nog kleine abcessen verwijderd moesten worden. Ik werd dit keer beter wakker, zonder misselijkheid en zonder pijn, en kon diezelfde middag zelfs een beschuitje eten.
Toch weer een moeilijke start
Helaas werd ik daarna alsnog weer heel misselijk. Ik kreeg opnieuw een maaghevel en op 28 oktober weer een PICC-lijn voor TPV om te voorkomen dat ik opnieuw ondervoed zou raken. Ook hield ik weer veel vocht vast, dit keer 12 kilo. Na vijf dagen werd gelukkig duidelijk dat de nieuwe darmverbinding goed dicht zat en de ontstekingswaarden daalden. Dat was een enorme opluchting en gaf een groot gevoel van dankbaarheid.
Herstel na de opheffing
Vanaf dat moment ging het herstel goed. De misselijkheid trok weg en ik kon weer beginnen met eten opbouwen: eerst dik vloeibaar, daarna langzaam weer vast voedsel. Ik heb na deze operatie weinig pijn gehad. Al na drie tot vier dagen had ik geen oxycodon meer nodig en kon ik verder met alleen paracetamol. Deze heb ik thuis ook snel afgebouwd. Uiteindelijk heb ik tien dagen in het ziekenhuis gelegen, onder andere omdat de TPV eerst moest worden afgebouwd.
Mijn darmen moesten weer wennen
Toen mijn darmen weer op gang kwamen, begon ik weer ontlasting te krijgen. Dat was heel erg wennen. Ik kreeg veel buikkrampen na het eten en de ontlasting was in het begin waterdun en moeilijk op te houden. Ik moest wel 12 tot 14 keer per dag naar het toilet. De huid rond de anus werd erg schraal en pijnlijk, waarvoor ik in het ziekenhuis een barrièrecrème kreeg. Dit verbeterde gelukkig vrij snel. Na ongeveer drie weken hoefde ik nog zo’n zes keer per dag naar het toilet en na acht weken nog één tot drie keer per dag, afhankelijk van wat ik eet. Dat past ook bij hoe mijn Crohn eerder was.
Leven zonder stoma
Hoe het is om ineens geen stoma meer te hebben? Fantastisch. Zeker door de lekkages in de laatste weken voor de operatie was ik best onzeker geworden. Dat maakte het extra fijn om weer zonder stoma verder te kunnen. Mis ik mijn stoma? Nee, absoluut niet. Ik ben heel blij dat het weer opgeheven is.
Leven met Crohn
Ik moet nog steeds rekening houden met wat ik eet, maar dat hoort bij de ziekte van Crohn. Net na de operatie was mijn voeding nog heel eenzijdig, omdat ik op veel dingen heftig reageerde met extra diarree. Inmiddels merk ik dat ik geleidelijk weer steeds meer kan eten.
Een echte ‘lifesaver’
Wat mij heel erg heeft geholpen, is de informatie op de website van Stichting Stomaatje en de Facebookgroep. In het begin had ik daar nog niet de energie voor omdat ik zo zwak was, maar toen ik het eenmaal vond en me erin ging verdiepen, was het echt een lifesaver. De informatieen ervaringen van andere stomadragers zijn zó waardevol als een stoma helemaal nieuw voor je is. Bedankt!
