Het begon al op jonge leeftijd
Maxime (24 jaar): Al van kleins af aan had ik moeite om naar de wc te gaan. Het begon onschuldig met 1 keer in de week, daarna werd het 1 keer per 2 weken en op een gegeven moment zelfs maar 1 keer per 4 weken. Toen ik 16 was, kwam ik bij de MDL-arts terecht. Deze arts was heel fijn en zei toen al dat ik waarschijnlijk ooit een stoma nodig zou hebben, omdat laxeermiddelen volgens hem alleen een ‘lapmiddel’ waren. Helaas ging deze arts met pensioen.
Tussen mijn oren?
Toen hij weg was werd alles ineens nietig verklaard en werd er gezegd dat ik geen obstipatie had, maar dat het tussen mijn oren zat. Acht jaar lang hebben ze dit volgehouden en toen was ik er klaar mee. Geen enkel middel werkte meer en ik had nu dagelijks Picoprep (dit is een sterk laxerend poeder dat wordt voorgeschreven om de darmen volledig leeg en schoon te maken) met de hoogste dosering bisacodyl (ook een laxeermiddel) nodig. Het had geen effect, want ik kon nog steeds maar 1 keer per 4 weken naar de wc.
Slow transit constipation
Ze bleven zeggen dat het tussen mijn oren zat, behalve mijn huidige MDL-arts. Die noemde het STC: slow transit constipation. Daarbij beweegt de ontlasting veel te langzaam door de dikke darm. Ik wilde een second opinion en die kreeg ik. En daar werd bevestigd dat het echt om STC ging. Ik was blij met de uitslag want het bleek niet tussen mijn oren te zitten. Ik accepteerde dat het niet beter werd en er ooit een stoma kwam.
Eerst rectaal spoelen proberen
Bij mijn second opinion in januari 2017 vertelde de arts dat hij niet veel meer voor mij kon doen. Hij wilde rectaal spoelen nogmaals proberen en als dat niet werkte moest ik gaan nadenken over een spoelstoma of ileostoma. Ik begon weer met rectaal spoelen maar ik werd eerder zieker dan beter. Ik heb met familie en mijn vriend over de opties van een stoma gepraat. Na het lezen van ervaringen van anderen kreeg ik het idee dat een spoelstoma voor mij mogelijk slechts een tussenstap naar een ileostoma zou zijn. Daarom koos ik voor een ileostoma.
Binnen een paar weken geopereerd
Twee weken na mijn second opinion kwam ik alweer terug bij de MDL-arts, terwijl de volgende afspraak eigenlijk pas zes weken later gepland stond. Ik vertelde dat het niet meer ging en ik graag voor de operatie van een ileostoma wilde gaan. Ze ging akkoord en stuurde mij naar een chirurg in een ziekenhuis bij mij in de buurt. Deze chirurg belde ik al in de auto want er was haast bij. Een week later kwam ik bij deze chirurg, die vertelde mij dat het doorging en ze mij binnen 2 à 3 weken op de OK wilde hebben. Dit betekende dat het spoed was, want de wachttijd bedroeg op dat moment 6 weken.
Ik vergeet mijn stoma soms
28 februari 2017 kreeg ik mijn dubbelloops ileostoma. Als het aan mij lag hadden ze dit al jaren eerder mogen doen, want ik wilde graag weer leven. Helaas moest ik op 4 maart 2017 nog een keer met spoed onder het mes, ik had een ileus. Ik was binnen no time gewend aan mijn stoma, want ik merkte al snel dat ik meer kon dan ervoor. Het hebben van een stoma bevalt mij prima en ik vergeet soms dat hij er zit. Ik houd wel rekening met bepaalde voedingsproducten en met tillen. Mijn klachten zijn deels opgelost. Mijn dunne darm werkt ook traag. Ik leeg mijn zakje maar 1 à 2 keer per dag. Mijn dikke darm zit er nog in en die blijft veel problemen en dagelijkse pijn veroorzaken. Ik hoop binnenkort te horen of de dikke darm er al uit mag of dat ik nog een jaar moet wachten.
Update van de redactie:
Na het schrijven van dit ervaringsverhaal is Maxime opnieuw geopereerd en is haar dikke darm verwijderd.
Open over mijn stoma en STC
Over mijn stoma ben ik heel open en ik wil er graag meer informatie over geven, want STC als oorzaak is bij heel veel mensen onbekend. Mijn vriend is er inmiddels aan gewend maar wil niet telkens mijn zakje zien. Voor mijn toekomst betekent dit dat ik geen verpleegkundige meer kan worden. Ook is mij verteld dat mijn dunne darm en maag mogelijk trager kunnen gaan werken. Ik sta wel positief tegenover mijn toekomst!
Goed om te weten: Ervaringsverhalen blijven langere tijd op onze website staan. De persoonlijke situatie van de schrijver en informatie over bijvoorbeeld behandelingen, producten en zorg kunnen sinds het schrijven zijn veranderd. Houd er daarom rekening mee dat niet alle informatie in de ervaringsverhalen nog actueel hoeft te zijn.
