Rina leeft met twee stoma's en is afhankelijk van TPV na baarmoederhalskanker.
Overgang met 29
Rina (75): Mijn verhaal begon al in 1979. Ik kreeg baarmoederhalskanker. Ik werd 6 weken bestraald en na een maand rust werd ik geopereerd. Alles werd weggehaald, ook mijn eierstokken. En zo kwam ik dus op mijn 29e al in de overgang. De behandeling was succesvol, maar de gevolgen van de bestralingen bleven me mijn hele leven achtervolgen.
Zelf om stoma gevraagd
45 jaar geleden was het nog heel anders dan nu. Het gezwel verdween door de bestralingen, maar het hele gebied tussen mijn navel en dijbenen kreeg een oplawaai. Het gevolg: constant aan de diarree, altijd open, altijd het bed onder. Acht jaar lang liep ik bij de MDL-arts. Uiteindelijk heb ik zelf gevraagd om een stoma. Dat was destijds geen vanzelfsprekende keuze, maar voor mij was het de enige manier om weer een beetje kwaliteit van leven terug te krijgen.
Judas, Sia & Mees
Mijn high-output ileostoma noem ik Judas. Mijn tweede stoma bestaat uit twee kleine openingen, daarom noem ik die Sia & Mees. Ik kreeg mijn ileostoma, maar de dag erna kreeg ik een maagverlamming. Het werd erger en erger, ik was erg ziek. Toen knapte mijn darm en moest ik gelijk naar de OK. Daar is er een tweede stoma naast gezet, om slijm af te voeren. Het zou tijdelijk zijn maar helaas heb ik deze tot aan mijn dood. De dunne darm is er namelijk bijna helemaal uit. Dus nu heb ik Judas de high-output en ik heb Sia & Mees, want die stoma bestaat uit twee puntjes.
Afhankelijk van TPV
Wennen aan mijn stoma’s ging makkelijk, maar ik vind het wel moeilijk dat ik niet kan eten. Ik ben afhankelijk van TPV (voeding via infuus), want zelf neem ik niks meer op. Alles wat ik eet loopt vrijwel direct door in mijn stomazak. Ik kan nog wel iets drinken, maar ook dat loopt vrijwel direct weer door. Maar ik red mezelf. Ook al baal ik soms weleens om me weer op de TPV aan te sluiten, mijn leven hangt ervan af.
Wat niet meer gaat…
Waar ik ook van baal, is dat ik geen leuke kleren meer kan dragen. Ik draag nu vooral positiebroeken, maar die zitten nooit lekker. Jurkjes of rokjes gaat niet. En ik kan niet meer mee-eten. Dat is voor mij niet leuk en voor mijn kinderen ook niet. Kerst en andere momenten van samenzijn vermijd ik daarom liever. Ook kan ik door rugproblemen niet meer autorijden, fietsen, zwemmen enzovoorts. Ik ben elke dag uren met mezelf bezig en ben altijd moe. Ik kan eigenlijk niets meer. Toch probeer ik iedere dag iets te doen wat nog wél lukt, al is het maar een klein rondje met mijn rollator.
’s Avonds verzorgen
Ik ben wel supertrots op mijzelf! Ik doe het toch maar mooi met mijn twee stoma’s en mijn TPV. De verzorging doe ik zelf. Wat dat betreft zijn beide stoma’s heel anders. De ileostoma is high-output dus die loopt of spuit constant. Ik verschoon mijn stoma’s altijd aan het begin van de nacht, want dan is de ileo vrij rustig en ligt-ie meer in de buik. Als ik ’m z’n gang laat gaan dan is het namelijk ook nog eens een prolaps van 18 centimeter. Vandaar zijn naam Judas. Zo heeft ieder van mijn stoma's eigenlijk zijn eigen gebruiksaanwijzing.
Ups en downs
Het gaat echt met ups en downs. Ik heb nu bijvoorbeeld weer een koortsopvlamming van de dikke darm. Die is poreus met gaatjes en ondanks dat er geen ontlasting meer door mijn dikke darm gaat, geeft-ie nog wel slijm af. Maar het bloed ook steeds waardoor er bloedpropjes (trombussen) ontstaan. Die zijn moeilijk om eruit te krijgen, waardoor ik veel buikpijn heb. Met zetpillen wordt de buikpijn gelukkig wel iets beter. Het is alleen moeilijk om de zetpil de juiste weg te wijzen 😉 Maar ja, je wil het toch zoveel mogelijk zelf doen.
Weinig leuke dingen doen
Mijn dochter heeft er wel verdriet van dat ik door mijn stoma’s en TPV met de dag leef, maar ik ben sterk. En ik ben zo trots op haar en haar gezin! De stoma’s en TPV hebben ook best wel veel invloed op mijn doen en laten. Ik kan weinig leuke dingen doen. Ik lees weleens dat mensen op vakantie gaan… Nou, ik ben 1x een weekend weggeweest met mijn dochter en kleinkinderen, hier in de buurt. Maar dan moet er zoveel mee vanwege de TPV, dat is echt niet te doen.
Wensen voor de toekomst?
Mijn motto is: vooral door blijven ademen. Ik heb geen grote dromen, mijn droom is vooral om door te leven. Als ik een wens zou mogen doen, dan zou ik graag bij de zee wonen, of in ieder geval bij water, al is het maar aan een kanaal. Want ik zit veel en dan heb ik altijd wat te zien.
Mijn tips voor anderen met meerdere stoma’s
Ik zou willen zeggen: wees realistisch, maar probeer ook positief te blijven. Iedereen heeft slechte dagen, met of zonder stoma. Pluk de dag en geniet van de dingen die nog wél kunnen.
