Twee stoma’s door het Gardnersyndroom

Eliza (23): Ik heb het Gardnersyndroom (FAP, familiaire adenomateuze polyposis) in een agressieve vorm en daardoor heb ik nu twee stoma’s. Mijn eerste stoma, een ileostoma, kreeg ik in 2018. In 2021 kreeg ik er een urinestoma (Brickerstoma) bij. Het Gardnersyndroom veroorzaakt onder andere poliepen in de darmen, die onbehandeld altijd leiden tot darmkanker. De ziekte veroorzaakt ook botgezwellen en huidafwijkingen.

Hoe sneller, hoe beter. Ook met een pamper

Ik ga van kleins af aan naar pretparken en dan zijn vooral de achtbanen favoriet. Op mijn 14e kreeg ik al darmkanker. Hierdoor hebben ze mijn dikke darm moeten weghalen en is er een pouch aangelegd. Maar ik kreeg steeds ontstekingen, pouchitis. Hierdoor was ik helaas incontinent, maar dit heeft mij nooit tegengehouden om naar pretparken te gaan. Ik gebruikte gewoon een pamper of een langwerpig maandverband. Ik houd enorm van de thrill. Hoe sneller de achtbaan gaat hoe beter.

 

Hand tussen beugel en stoma

Met mijn eerste stoma had ik geen angst, maar de eerste keer in de achtbaan met twee stoma’s vond ik wel spannend. Bij de eerste stoma had de stomaverpleegkundige uitgelegd hoe ik me het beste kon tegenhouden. Ik kon het beste een hand tussen de beugel en de stoma houden als de beugel dicht ging. Bij de tweede stoma zeiden de stomaverpleegkundige en de professor dat als ik in een achtbaan kon met één stoma, dat het ook ging lukken met twee stoma’s. Verder zeiden ze: gewoon proberen. De een kan er wel tegen en de ander helaas niet.

 

Na twee maanden in de achtbaan

Ik ben best snel na mijn operaties weer naar een pretpark gegaan. Bij de ileostoma zat er twee maanden tussen, toen ben ik de eerste keer naar het pretpark Bobbejaanland geweest. En ik ben meteen in de Typhoon gegaan. Bij de urinestoma zaten er meer maanden tussen, omdat ik juist aan het einde van het pretparkseizoen ben geopereerd. Toen ben ik na een maand of vijf, in april, naar Walibi Belgium geweest. Als eerste heb ik de Psyke Underground gedaan.

 

‘Ik wil voor geen geld van de wereld ophouden met pretparken’

Allebei de keren is het super goed gegaan! Zelf vond ik het erg spannend, omdat ik niet wist hoe de nieuwe kriebels in mijn buik gingen voelen. Maar ik heb er heel hard van genoten. Ik ben zo gelukkig dat het vlot ging, want ik wil voor geen geld van de wereld ophouden in rollercoasters te gaan! Meestal ga ik met mijn beste vriendin Amber en mijn twee andere vriendinnen Rani en Sandy. Mijn kleine vriendengroep, die het niets uitmaakt dat ik een stoma heb en mij helpen met alles. En met mijn plusvader Rudi ga ik soms ook.

 

Alles uitproberen

Ik ben een echte pretparkfan en ben al in heel veel verschillende achtbanen geweest. Als er een nieuwe achtbaan wordt geopend, wil ik deze altijd uittesten. Zelf kan ik alleen niet zo goed tegen droptowers (vrije val). Dan heb ik het gevoel dat mijn stoma samengeknepen wordt terwijl je naar beneden valt. Bijvoorbeeld Dalton Terror in Walibi Belgium of Tower of Terror in Disneyland Parijs.

 

Tips van Eliza

Ik heb veel tips voor andere pretpark liefhebbers:

  1. Zorg altijd dat je reservekleding en reservemateriaal bij je hebt. Het kan altijd weleens fout lopen. Als ik een dag naar een pretpark ga, neem ik altijd een doosje met reservemateriaal mee, zoals stomaplakken, stomazakjes, afvalzakjes, papieren doekjes en een schone onderbroek. Natuurlijk leg ik ook reservekleding in de auto. Mijn ileostomazakje is eens losgekomen in de Kondaa-achtbaan, met alle gevolgen van dien. Gelukkig had ik genoeg geld bij me om een ander T-shirt te kopen. Mijn broek was gelukkig gespaard gebleven.
  2. Draag voor de veiligheid de gordel die je aan je huidplak kunt vastmaken. Deze zorgt ervoor dat je stomamateriaal beter blijft zitten. Vaak krijg je die in het ziekenhuis al mee of bij het leveren van je stomamateriaal.
  3. Als je niet zeker bent of je stoma bekneld komt te zitten of dat de beugel zelf naar jou toe beweegt: doe dan gewoon je hand voor je stoma om deze te beschermen.
  4. Hou er rekening mee als je in een houten achtbaan gaat, dat de beugel vaster kan komen te zitten door de schokken.
  5. Beweeg mee met de achtbaan. Zet als het kan je voeten vooraan tegen iets zodat je jezelf tegen kunt houden, bijvoorbeeld bij een attractie met harde rem of gewoon een snelle achtbaan.

 

Melden dat je een stoma hebt

Als ik met vrienden weg ben (dus niet met mijn ouders) dan meld ik bij het pretpark dat ik een handicap heb. Hiervoor heb je enkel je EDC-pass (European disability pass) of je Handicap-puntenblad (beide België) nodig. Meestal krijg je een kaartje of een bandje en mag je de hele dag via de gehandicapteningang naar binnen. Zelf vind ik dit goed. Ik heb niet veel energie om lang in wachtrijen te staan.

Elk pretpark is anders met acceptatie

Hoe het precies werkt, verschilt per pretpark. Sommige pretparken vragen niets en dan is doorgeven dat je een handicap hebt al genoeg. Je moet aangeven dat je zelf in staat bent om in en uit achtbanen te stappen, ook in noodsituaties. In Orlando in Amerika moest ik in eigen woorden vertellen wat ik had, omdat ze geen papieren mochten aanvaarden. Hier was ik wel een beetje zenuwachtig, omdat ik dacht dat ze mijn twee stoma’s geen goede reden zouden vinden. Maar gelukkig was mijn moeder erbij om het uit te leggen. Ze heeft gewoon mijn T-shirt naar boven gedaan en toen was het in orde. In Phantasialand daarentegen zijn er geen gehandicaptenvoordelen. Enkel dat je goedkoper het park in mag.

 

Gewoon doen!

Tot slot zou ik willen zeggen: je moet er gewoon voor gaan en er niet teveel over nadenken. Ik zou het erg vinden als je uit angst iets niet probeert wat je zo graag wil doen. En weet dat ongelukjes altijd kunnen gebeuren, ook als je niet in een pretpark bent. Dus laat je angst je niet tegenhouden om er naartoe te gaan, maar wees wel voorbereid op een eventueel probleempje en neem steeds reservemateriaal mee. Gewoon doen!

Pretparken en achtbanen waar Eliza al geweest is

Dit zijn de pretparken waar ik in 2022 ben geweest:

  • Bobbejaanland (o.a. Fury, Typhoon, Dreamcatcher)
  • Walibi Belgium (o.a. Psykè underground, Kondaa, Loup Garou)
  • Walibi Holland (o.a. Untamed, Platform 13, Speed of sound)
  • Efteling (o.a. Joris en de draak, Python, Baron 1898)
  • Toverland (o.a. Phoenix, Troy)
  • Phantasialand (o.a. The F.L.Y, Black Mamba, Taron)
  • Movie Park Germany (o.a. Star Trek Operation Enterprise)
  • Europa Park (o.a. Blue Fire Megacoaster, Silverstar, Matterhorn Blitz, Wodan)
  • Disneyland Paris (o.a. Flight Force - vroeger was dit de Rock and Roller-coaster, Indiana Jones-rollercoaster, Star Wars: hyper spacemountain)
  • Disneyworld Orlando (o.a. Guardians of the Galaxy: Cosmic Rewind (high spinning coaster), Space Mountain, Rock and Roller-coaster)
  • Universal Studios Orlando (o.a. Velociraptor-coaster, Hagrids Motercycle ride, Rock It)

 

Ik heb ook nog pretparken waar ik graag heen zou willen gaan. Bijvoorbeeld Alton Towers, Asterix park, Portaventura… Ik kan in ieder geval Portaventura (in Salou, Spanje) van mijn lijstje strepen want daar ga ik dit jaar naartoe met mijn vriendin!

 

 

Deel ook je ervaringen!

 

Stomaatje Zwemdag

Zondag 30 juni organiseren wij weer een zwemdag voor stomadragers en hun naasten, kom jij ook?

Een impressie van de zwemdag

 

Ontvang een sleutelhanger!

Word nu donateur en ontvang een Stomaatje druppie of poepie sleutelhanger!

Druppie en poepie sleutelhanger met logo van Stichting Stomaatje

 

Doneer je ervaringen!

Deel je ervaringen voor onze website!

 

Design Your Stoma

Neem een kijkje in onze webshop!

 

Nieuwsbrief

Meld je aan en blijf op de hoogte van onze laatste nieuwtjes!


We versturen 4-6 nieuwsbrieven per jaar. Je kunt je afmelden door in de nieuwsbrief op de afmeld link te klikken. privacybeleid

Foutje gezien op Stomaatje.nl?

Help Stichting Stomaatje haar website verbeteren. Meld het via dit formulier.