Eliene: De laatste tijd zit mijn gezondheid niet mee, toch probeer ik leuke dingen te blijven doen, als het me lukt.
ACNES
Ik sta aan de bar in onze keuken. Nou ja, ik hang meer. Suf van de vele druppels wiet en uitgeput van de pijnaanvallen van vanavond. En verdrietig, heel erg verdrietig. Vanavond voelt toch wel als een dieptepunt van mijn pijnavontuur dat al 6 jaar mag duren. Ik heb 20 jaar een stoma, maar deze verschrikkelijke pijn in mijn buik ontstond pas veel later. Toen de darm zich door verklevingen draaide en ik niet meer kon eten. De darm ligt weer goed, ik kan weer een beetje eten, maar de zenuwpijn is helaas gebleven. ACNES (Anterior Cutaneous Nerve Entrapment Syndrome) noemen ze het ook wel, zenuwen die bekneld zijn.
Stuiterbal
Ik wilde vanavond zó graag, ik heb er echt álles aan gedaan om dit door te laten gaan. De dag ervoor een rustige dag, en de dag zelf nog rustiger. Een stuiterbal zijn wanneer je geen energie hebt is enorm onhandig. En voor de stuiterbal die ik ben is rust houden een enorme uitdaging. Maar ik weet hoeveel positieve energie ik kan krijgen van een avondje uit, zoals cabaret in de schouwburg. Dat heb ik af en toe echt nodig, even opladen.
Bijna is nog altijd helemaal niet
Bijna lukte het, bíjna… maar vanavond helaas niet. We hadden de lange rit al achter de rug, maar we hebben op de parkeerplaats van de schouwburg rechtsomkeert moeten maken. Dat is zo'n moeilijke en verdrietige keuze, het is zó zwaar. Zeker als je die keuze de laatste jaren constant moet maken, en de wijzer meestal uitslaat naar ‘nee’.
Doet ie anders nooit
De pijn was te erg, ik kreeg het niet onder controle. Kotsmisselijk, zweten, de pijn aan het wegpuffen alsof het weeën zijn, en de spasmen die ik niet kan verbergen. Het is nu ook allemaal 10x zo erg door het ketamine-infuus. Iets dat me moest helpen, maar waardoor de pijn juist extreem is verergerd. Hopelijk tijdelijk. Normaal gebeurt dit nooit, ik hoor het de arts nog zeggen. Hoe vaak heb ik dat al gehoord??
Total loss
De spasmen, die komen als ik pijn heb, kreeg ik cadeau na de operaties om mijn zenuwen door te branden. Het begint altijd in mijn gezicht, mijn neus en mond gaan bewegen. Het is niet tegen de houden, en ook niet te verbergen. Wordt de pijn nog erger, dan gaan mijn armen en benen ook meedoen. Mijn been kan zo snel bewegen, wonderlijk gewoon, want ik kan het zelf niet nadoen. En geluiden, sinds kort komen er ook klikkende geluiden van mijn mond bij. Als ik echt veel pijn heb, lijkt het wel een attack. Er zijn al diverse dierbaren enorm van me geschrokken. Ik had verteld van de ongecontroleerde bewegingen, maar als ze het zien schrikken ze er alsnog van. En ik weer van hen. Gelukkig mag ik binnenkort een spierontspanner uittesten.
Een gevecht
Ik kijk met een betraand gezicht door het autoraam naar buiten, de tranen blijven maar stromen. Gelukkig is het al donker buiten, niemand die me ziet. Tegelijkertijd gaat het hele leven aan je voorbij en mag je zelf niet meedoen, alleen toekijken. Het is af en toe zó zwaar dit, zó’n eenzaam gevecht.
Pauze gevraagd
Soms ben ik er zo klaar mee.. Zeker omdat de artsen het ook niet meer weten. Er is nog 1 stap om de pijn misschien te kunnen bedwingen, verder heb ik alle medicijnen, alle behandelingen en alle operaties die ze aandurven al uitgeprobeerd. De napijn als mijn buik weer eens is opengemaakt, kan ik veel beter handelen als deze zenuwpijn. Apart hè?
Home sweet home
Thuis worden we enthousiast verwelkomd door onze hondjes en katten, al zie ik aan ze dat ze ons nog niet hadden verwacht. Ik laat me onderdompelen door hun dierenliefde en probeer deze avond maar zo snel mogelijk weer te vergeten. Een avond met heerlijk warme niet-pijnlijke tenen, want ketamine werkt wel voor m'n neuropathie. Laten we het positieve er dan maar van inzien :D
Update
Toen ik deze blog schreef wist ik nog niet dat de erge buikpijn niet alleen mijn ACNES betrof, maar ook de verklevingen in mijn buik die, met een regelmatig ritme van eens in de 2/3 jaar, weer de overhand kregen. De verklevingen hebben mijn dunne darm dichtgetrokken waardoor ik alleen nog kan drinken. Ook iets als yoghurt gaat niet meer. En de pijn is nu extreem, zit ook weer fijn aan de morfine. Het zal dus binnenkort weer een (pittige) operatie worden. Ik heb de Cine MRI al gehad, hierop zien ze de verklevingen, ik ben benieuwd naar de huidige staat van binnen. De verklevingen hebben weer gewonnen, maar I'll be back ;)
