Eliene: Wat als een medicijn waar je echt niet zonder kunt niet meer leverbaar is? Tegenwoordig hoor je dit vaak, te vaak. Helaas maak ik het nu ook zelf mee en voel ik hoe onzeker dit maakt, want je bent ervan afhankelijk.
Leven van zakje naar zakje
Jarenlang liep ik met extreme maagpijn rond. Nu is hij traag dus kreeg ik al Domperidon, die geeft het een zetje en helpt tegen de misselijkheid. Als ik dat pilletje niet neem verlaat mijn eten zich niet via de maag zullen we maar zeggen ;) En ook krijg ik Nexium als maagzuurremmer.
Maar ondanks de medicijnen bleef de maagpijn, misselijkheid, opgezette buik, oprispingen, mijn maag voelde hard en verkrampt en ik stond in de fik. Ik heb zelfs weer een aantal weken bij mijn ouders gewoond omdat het zo slecht met me ging, ik kon niet meer voor mezelf zorgen. Het enige waar het goed voor was was mijn gewicht, want ik at niets meer. Niet dat de klachten dan minder werden, maar wel erger als ik ook nog iets at.
Uiteindelijk kwam ik bij een fijne MDL arts terecht, hij gaf mij het medicijn Ulcogant en ik had ineens amper klachten meer, af en toe nog wat. Een verademing!
Jarenlang ging dit goed en ik woonde inmiddels samen, ik had alles op de rit. Totdat Ulcogant ineens niet meer leverbaar was, nooit meer. Mijn ergste nachtmerrie! Ik werd weer erg ziek, kon niets meer eten, ging enorm achteruit. We hebben vele middelen uitgetest, ik en mijn MDL arts, en uiteindelijk kwamen we na een paar helse weken uit op het middel Questran, en werd meteen ook duidelijk waar ik last van had: galreflux. Mijn gal stroomt terug de maag in, daar helpt geen maagzuurremmer bij want dat is voor, juist ja. En die gal brandt lekker in de maagwand, voel je hem al? Ik had zelfs helemaal geen klachten meer, geweldig! Ik bloeide weer helemaal op door die zakjes poeder.
En nu, een paar jaar later, hetzelfde verhaal: niet meer leverbaar! Gelukkig in de toekomst wel, maar nu al een maand of 10 niet en wie weet duurt het nog een jaar eer het er wel weer is. Er was eerst geen vervanger, probleem! We hebben alle apotheken in de buurt afgebeld en hebben zo nog wat Questran bij elkaar kunnen sprokkelen. Totdat het op raakt...
Dan leef je echt zakje voor zakje, bang voor wat er komen gaat als je niets meer over hebt...
En ineens werd er een vervanger geregeld, want vele mensen met mij hebben natuurlijk ditzelfde probleem. Questran wordt voor vele doeleinden gebruikt, het is van origine een cholesterolverlager, maar helpt bijv. ook bij erge diarree. De vervanger (Cholestagel) is een heel duur potje pillen, dubbel want ik ben niet degene die ervoor kiest iets anders te gaan slikken. Maar goed je hebt er alles voor over, hoe duur ook. Al is wel wel balen en beknibbelen, want ik heb al zoveel medische kosten.
Alleen, de pillen werkten niet, ze ploppen zo weer mijn zakje in door het beschermende laagje er omheen!
Dan ben je wel ten einde raad. Beter nog: wanhopig! Ik heb mijn verhaal geplaatst op de Facebookgroep van Stomaatje en vroeg om tips, maar kreeg nog iets veel meer waardevols: een paar doosjes Questran, mijn held!! Zo kon mijn maag weer rustig worden, kon ik weer even bijkomen.
Maar ik wist, zakje voor zakje, dat de dagen minder werden. Ik leefde zakje bij zakje, beter nog: ik LEEF zakje bij zakje. En ik kan je zeggen, dat geeft veel stress! Net alsof mijn leven eindigt na die voorraad zakjes, de hel. Het leven wat je met zoveel moeite hebt opgebouwd dondert zo in elkaar, en dat door een 'leveringsprobleem van medicatie'. Dat dat kan in Nederland!
Je hoort het zoveel om je heen, steeds meer, een groter wordend probleem. En niet altijd is het vervangende medicijn zonder klachten, als er al een vervangend medicijn is. Inmiddels krijgt één op de twee patiënten die met een recept bij de apotheek komt, het voorgeschreven medicijn niet of niet meteen mee. Patiënten moeten later terugkomen of moeten wisselen naar een ander merk. Dat is toch niet normaal in zo'n welvarend land?
Zakje voor zakje..
Ik bel mijn MDL arts plat, maar krijg steeds weer te horen dat er geen alternatief is. Ik bel met mijn zorgverzekeraar, die aangeeft dat het middel in omliggende landen wel te leveren is. Dat mijn apotheek toestemming moet vragen bij de instantie IGJ om dit medicijn te mogen importeren. Ik bel mijn apotheek, die dit gaat overleggen, natuurlijk nog niet eerder meegemaakt. Ik word van het kastje naar de muur gestuurd en weer terug.
Zakje voor zakje..
Ik slaap steeds slechter, angst en onzekerheid overheersen. Ik gebruik elke dag al minder van de Questran, waardoor ik al meer klachten krijg. Maar wil het zo lang mogelijk rekken.
Ik zet op alle social media een noodkreet. Help! En dan komen er zulke vreselijk lieve reacties. Van mensen die op vakantie gaan en daar willen kijken, mensen uit België die met een recept van mij willen vragen of ze het daar op kunnen halen, van iemand die vaker medicijnen net over de grens haalt als het weer niet leverbaar is en het voor me na wil vragen, een vriend in Amerika die daar wil kijken voor me, enorm veel ervaringen en tips die ik goed kan gebruiken. En... weer een held!!! Een aantal doosjes Questran waardoor ik er weer wat langer tegenaan kan. Dat geeft rust. Geweldig dat mensen je zo belangeloos willen helpen, dat doet zo verschrikkelijk goed!
Zakje voor zakje..
Het blijkt dat ik met een Nederlands recept Questran in Duitsland of België kan ophalen, alleen moet ik het wel zelf betalen. Lotgenoten willen het me dan zelfs opsturen. Alleen in België raakt het ook op!
Van de apotheek mocht ik het dure alternatief niet verpulveren maar van de MDL arts mag ik het na wat onderzoek van zijn kant wel proberen, het is echt uittesten of dat werkt want daarvoor is het niet bedoeld.
Zakje voor zakje..
Ik heb een natuurlijke galzuurremmer besteld, Chitosan. Goede onderzoeken over vindbaar en vergelijkbaar met Questran qua werking, maar dit wordt door de artsen niet gegeven omdat het iets natuurlijks is. Alles proberen wat er te proberen valt is inmiddels mijn motto!
Wat heeft het al veel gekost; geld, energie en stress. Onrust en onzekerheid. Klachten en bijwerkingen.
Zakje voor zakje..
"De medicijnketen in Nederland is zo kwetsbaar als een te strak gespannen elastiek", zegt de NPCF, die onder andere strijdt voor de medicijntekorten. "De hele medicijnketen – van grondstoffen- leverancier via fabrikant, groothandel en apotheek – is veel te strak afgesteld. Er hoeft maar iets mis te gaan en de patiënt aan het einde van de keten vist achter het net."
Er is sprake van een structureel probleem, Ik ben lang niet de enige, deze blog is een druppel op de gloeiende plaat. In april staakten de apothekers nog, en recent verscheen er een rapport over de tekorten. Er worden medicijnen uit de handel genomen om bedrijfseconomische redenen, er zijn problemen met levering, vertragingen en kwaliteitsdefecten. Denk maar aan de Thyrax, dat was ook zo'n groot fiasco. En de patiënten zijn uiteindelijk de dupe. Als het leveringsprobleem met Questran niet wordt opgelost eindig ik met sondevoeding in het ziekenhuis. Gelukkig ben ik strijdbaar en ga achter mijn rechten aan, uiteindelijk wordt dit ook wel weer opgelost, met dank aan de inzet van mezelf en mijn omgeving, social media en tips van lotgenoten. Vecht voor je recht!
Groet Eliene
Update!
Mijn zorgverzekeraar heeft me enorm goed geholpen en wees me erop dat de apotheek Questran na goedkeuring van de Inspectie voor Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) dit medicijn kon importeren. Het werd alleen niet vergoed en kostte best wat. Gelukkig is er nu een tijdelijke toestemming voor de import van Questran sinds 20 juni 2019 om Questran uit bepaalde landen in te voren zonder dat er toestemming of een artsenverklaring bij nodig is, en met vergoeding! Je betaalt alleen nog een eigen bijdrage. En uiteindelijk bleek ik die eigen bijdrage ook vergoed te krijgen, meevaller!
Ik hoop dat Questran weer snel op de normale manier te leveren is, en te leveren blijft. Want het blijft altijd weer spannend, zoals nu de Domperidon ook al niet leverbaar is. Gelukkig heb ik een voorraadje aangelegd.
Dat is wel mijn advies: zorg dat je van de belangrijke medicijnen waar je niet zonder kunt altijd een voorraad hebt van bijvoorbeeld een maand, ergens in een kast weggestopt buiten je normale voorraad om (let wel opp de houdbaarheid). Hert is triest maar het moet! Voor nu is dus gelukkig het Questran verhaal opgelost, erg opgelucht! Op naar tijden zonder maagproblemen, want die heb ik er behoorlijk van gekregen ;)
