Hoe lang heb jij al een stoma? Die vraag stelden we aan onze volgers. Maar liefst 535 mensen vulden de poll in. Daarnaast kwamen er 94 aanvullende antwoorden binnen en werden er ook op Facebook volop ervaringen gedeeld.
Bedankt aan iedereen die onze poll heeft ingevuld en ervaringen heeft gedeeld! 💙
De resultaten laten zien hoe verschillend onze deelnemers zijn. Sommigen hebben hun stoma nog maar enkele weken of maanden, terwijl anderen er al tientallen jaren mee leven. En uit de persoonlijke reacties blijkt dat de tijd die je een stoma hebt, lang niet alles zegt over hoe je het leven ermee ervaart.
De uitslag: ruim 50% heeft al minstens vijf jaar een stoma
Uit de poll blijkt dat veel deelnemers al jarenlang met een stoma leven. De grootste groep bestaat uit 115 deelnemers (21,5%) die tussen de 5 en 10 jaar een stoma hebben. Daarna volgt de groep van 10 tot 20 jaar, met 108 deelnemers (20,2%).
Ook opvallend: 58 deelnemers (10,8%) hebben al minstens 20 jaar een stoma. Van hen leven 24 deelnemers (4,5%) zelfs al langer dan 30 jaar met een stoma.
Tegelijkertijd hebben 86 deelnemers (16,1%) minder dan een jaar een stoma. Verder gaven 10 deelnemers (1,9%) aan dat hun stoma inmiddels is opgeheven en hebben 3 deelnemers (0,6%) (nog) geen stoma.
Alle resultaten op een rij
In totaal hebben 281 deelnemers (52,5%) al minstens vijf jaar een stoma. Daarmee is er onder de mensen die onze poll invulden veel langdurige ervaring aanwezig.
De percentages zijn afgerond en tellen daardoor niet precies op tot 100%.
Van een paar weken tot meer dan dertig jaar
In de reacties kwamen bijzondere mijlpalen voorbij. Zo vertelde iemand precies dertig jaar een colostoma te hebben, terwijl een ander al 35 jaar met een urinestoma leeft.
Ook waren er deelnemers die nog maar enkele weken of maanden een stoma hebben, of binnenkort een stomaoperatie ondergaan.
Niet iedereen heeft bovendien al die jaren dezelfde stoma gehad. Verschillende deelnemers vertelden over meerdere stomaoperaties, een tijdelijke stoma die later werd opgeheven, een nieuwe stoma of een stomaverplaatsing.
Sommigen hebben in de loop van hun leven zelfs verschillende soorten stoma's gehad. Bijvoorbeeld eerst een ileostoma en later een colostoma, of andersom.
Dat maakt de vraag 'Hoe lang heb je een stoma?' soms minder eenvoudig dan hij lijkt. Want tel je vanaf je allereerste stoma, vanaf je huidige stoma of alle periodes bij elkaar?
Een stoma kan je leven teruggeven
Wat ons opviel, is hoeveel deelnemers vertelden dat hun stoma hun leven positief heeft veranderd. Voor sommigen betekende de operatie meer vrijheid, minder klachten of zelfs het redden van hun leven.
Een paar reacties uit de poll:
"Ik kreeg door mijn stoma mijn leven weer terug!"
"Mijn stoma heeft mijn leven op een positieve manier veranderd en ondanks dat ik er heus weleens last van heb (lekkage, verstopping) wil ik hem nooit meer missen."
"Ik ben erg blij met mijn stoma, hoe raar het ook klinkt. Maar ik kan weer alles doen wat ik graag wil doen!"
Ook op Facebook vertelden mensen dat ze zonder hun stoma waarschijnlijk niet meer in leven zouden zijn. Anderen beschreven hoe ze na jaren van lichamelijke klachten eindelijk weer konden ondernemen wat ze graag wilden.
Dat betekent natuurlijk niet dat het leven met een stoma altijd gemakkelijk is. Ook mensen die blij zijn met hun stoma kunnen te maken krijgen met lekkages, huidproblemen, verstoppingen of andere klachten.
Maar accepteren is niet voor iedereen vanzelfsprekend
Naast de positieve ervaringen waren er ook heel andere reacties. Niet iedereen is blij met hun stoma en voor sommige mensen blijft het moeilijk om ermee te leven, ook na vele jaren.
Een deelnemer gaf aan dat de stoma goed functioneert, maar dat het accepteren ervan moeilijk blijft.
Een ander liet op Facebook weten:
"13 jaar. Ik ben er niet blij mee en wen er ook nooit aan."
En iemand die nog maar enkele maanden een stoma heeft, vertelde dankbaar te zijn dat de operaties waren gelukt, maar het iedere dag opnieuw confronterend te vinden.
Er waren ook deelnemers die aangaven dat ze pas na vele jaren vrede kregen met hun stoma.
Wennen aan een stoma verloopt voor iedereen anders. De één ervaart al snel opluchting of vrijheid, terwijl de ander veel meer tijd nodig heeft. En sommige mensen blijven moeite houden met hun veranderde lichaam.
Er bestaat geen vaste termijn waarbinnen je een stoma moet hebben geaccepteerd. Ook hoef je niet blij te zijn met je stoma om er zo goed mogelijk mee te leren leven.
Achter iedere stoma zit een ander verhaal
De aanvullende reacties maakten duidelijk hoeveel verschillende redenen er zijn om een stoma te krijgen.
Zo vertelden deelnemers over darmkanker, blaaskanker, een darmperforatie tijdens een andere operatie, aangeboren aandoeningen, incontinentie en neurologische aandoeningen of spierziekten.
Ook kwamen verschillende soorten stoma's en technieken voorbij, zoals een colostoma, ileostoma, Brickerstoma (urinestoma), monti-stoma (Mitrofanoff) en Kock-pouch (continent stoma).
Sommige deelnemers hebben meerdere stoma's tegelijk. Anderen vertelden over een lange voorgeschiedenis met operaties, complicaties, stomabreuken en stomaverplaatsingen.
En dan waren er nog de mensen die hun stoma een naam hebben gegeven. Zo kwamen onder andere Nemo en Judas voorbij. Twee heel verschillende namen, die misschien ook iets zeggen over hoe iemand zijn of haar stoma ervaart.
Wat nemen we mee uit deze poll?
Deze poll laat vooral zien hoe divers de ervaringen binnen onze achterban zijn. Van mensen die zich nog voorbereiden op een stomaoperatie tot mensen die al tientallen jaren met een stoma leven.
Maar misschien is de belangrijkste boodschap wel dat hoe lang je een stoma hebt, maar een klein deel van je verhaal vertelt.
De één heeft zijn leven teruggekregen dankzij de stoma, terwijl een ander er dagelijks mee worstelt. Sommige mensen hebben weinig problemen, anderen hebben meerdere operaties of complicaties meegemaakt. En ook de manier waarop iemand naar hun stoma kijkt, kan door de jaren heen veranderen.
Juist daarom vinden we het bij Stichting Stomaatje belangrijk om aandacht te besteden aan al die verschillende ervaringen. Niet alleen aan de positieve verhalen, maar ook aan de moeilijke kanten van het leven met een stoma.
➡️ Benieuwd naar onze andere polls en enquêtes? Bekijk ook de resultaten van eerdere enquêtes en onderzoeken van Stichting Stomaatje:
Bekijk alle enquêtes en onderzoeken
Goed om te weten: deze poll is vrijwillig ingevuld door mensen die onze oproep hebben gezien. De resultaten geven een beeld van deze groep deelnemers en zijn niet representatief voor alle mensen met een stoma in Nederland en België.
