Bert: Iedere stomadrager kent de angst voor lekkage. Maar wat als er eigenlijk géén lekkage is, terwijl je shirt toch nat wordt? In deze blog vertel ik over mijn ervaring met een stomacap, darmspoelen en een hardnekkig filterprobleem.
Lekkage of geen lekkage? That’s the question
Met een stoma ben je per definitie incontinent. Dat was één van de eerste dingen die ik hoorde toen ik me, voorafgaand aan mijn operatie vanwege endeldarmkanker, verdiepte in het leven met een stoma. Na bestralingen, chemotherapie en de begeleiding van het geweldige team van het Catharina Ziekenhuis was mijn conclusie simpel: het is wat het is. Dan maar incontinent, en we gaan verder.
Ik ga als darmspoeler door het leven
Inmiddels is het tien en een half jaar geleden dat ik geopereerd ben. De controles zijn grotendeels afgebouwd en ik ben sinds een half jaar na de operatie een gelukkige darmspoeler, zodat ik veel meer vrijheid heb dan wanneer ik met een zich gestaag vullend stomazakje door het leven zou gaan. Dat zag ik niet zo zitten, want – inherent aan de incontinentie – daar heb je geen controle op, zodat het zakje zich gewoonweg vult op alle momenten, en niet enkel wanneer het jou uitkomt. Een voorbeeld van een ongewild vulmoment is natuurlijk tijdens het eten, en dan het liefst ergens in een restaurant, of met de nodige winderigheid tijdens een meeting op je werk. Neen, zoiets wil je voorkomen als het mogelijk is. En het is mogelijk met een colostoma.
Darmspoelen geeft vrijheid, maar geen garanties
Bijkomend voordeel is dat je gewoon enige tijd output-vrij bent. Geen zich vullend zakje, maar een klein stomacapje, een minizakje of een stomaplug. Dus ook meer ruimte in je kleding en gelegenheid om zonder een klotsend zakje te moeten gaan sporten. Erg prettig dus.
Het spoelen wil echter niet zeggen dat die incontinentie onder controle is. Je moet als stomadrager altijd alert zijn, want je darmen zijn onvoorspelbaar. Soms kan de mood van je darmen ineens omslaan, waardoor je zomaar output krijgt, die niet tegen te houden is. Een koude wind langs je buik, eten dat niet goed valt, nou ja, noem maar op. In zo’n geval zoekt de output wel zijn weg, en die is per definitie (weer die woorden) naar buiten. Een plug zal het met moeite kunnen tegenhouden. Een stomacap of een minizakje doet zijn best, vangt wat op, maar is over het algemeen te klein voor wat je darmen kwijt willen. Dat zijn spannende momenten. Je moet snel reageren om lekkage te voorkomen. De output zoekt namelijk een uitweg. Als een plug, stomacap of minizakje de weg belemmert, kan de ontlasting onder het materiaal terechtkomen en in je kleding belanden.
Mijn ervaring ligt met name bij de capjes – ik heb de plugs enkel gebruikt tijdens het zwemmen, maar niet van het juiste merk. Mijn huid zweert bij één fabrikant, en is allergisch voor al het andere, dus capjes. Zoals het een stomadrager betaamt, heb ik overal reservemateriaal liggen: in de auto, bij de kampeerspullen, in mijn werkrugzak en thuis. Je weet tenslotte maar nooit.
Het filter van mijn stomacap zorgt voor het echte probleem
En daar zit nu precies het probleem. Niet de output zelf, maar het filter. Ja, output is één, winderigheid twee. Beide doen een capje vullen, bol laten staan, en mij triggeren om in actie te komen. Het bol staan is geen probleem, en zeker niet bij een windje – er zit tenslotte een koolstoffilter in het capje, waardoor de lucht kan worden afgevoerd en dan ook nog zonder onaangename geurtjes. Zit er echter iets ín het capje, dan raakt het filtertje snel verzadigd. Want wat er ook in de cap komt, het is vochtig. Prima, maar – en daar raak ik de titel van dit stukje – mijn filtertje staat direct in verbinding met de buitenlucht. Er zit niets voor of achter! Alle output heeft keurig de juiste weg gevolgd, dus in feite is er geen lekkage, maar het vocht dat in het filtertje gekropen is komt wel naar buiten. Ik loop natuurlijk niet de hele dag met een blote buik rond. Meestal draag ik gewoon een shirt, een trui of een overhemd. Het gevolg is dat, wanneer ik niet snel ingrijp, er een natte zwarte vlek op mijn kleding ontstaat ter hoogte van mijn stoma. Zwart vanwege de koolstof in het filter, en waarom nat – dat weet je.
Het is een irritante situatie, zeker wanneer je op je werk bent, of niet oplet in gezelschap, of in een vliegtuig zit. Ik heb daarom ook contact opgenomen met de fabrikant van de caps. Kan er iets aan gebeuren? Het lijkt een ontwerpprobleem te zijn. De klacht wordt nu gelukkig wél doorgegeven; toen ik daar enkele jaren geleden al eens melding van maakte, gebeurde dat nog niet. Tot die tijd blijft het dus goed opletten. Dus nee, officieel is het geen lekkage. Maar probeer dat maar eens uit te leggen als je met een natte zwarte vlek op je shirt rondloopt... Fingers crossed dat daar ooit een oplossing voor komt.
