Eliene: Onlangs had ik weer zo'n gesprek met een arts. Zo'n gesprek waarbij je de spreekkamer uitloopt met het gevoel dat er niet écht naar je is geluisterd. Als dat gebeurt terwijl het over jouw lichaam en jouw toekomst gaat, komt dat extra hard binnen.
De afgebeelde persoon is niet Eliene. De foto is ter illustratie en gegenereerd met AI.
"Ik ben positief ingesteld"
“Ik ben positief ingesteld”, zegt ze. Daardoor kreeg ik het gevoel dat zij dacht dat ík dat niet was. Terwijl ik een en al positiviteit ben. Maar kent ze me? Nee. Ik zeg tegen haar: ik ben ook positief ingesteld, maar wel realistisch. Toch voelt het alsof er een oordeel over mij wordt geveld. Terwijl positiviteit juist altijd mijn manier is geweest om met alles om te gaan.
Je past niet in het hokje
"Ja, maar het klopt niet. Je kunt nog wel water drinken, dus dat past niet in het plaatje.” Hoe niet gehoord voel je je dan? Ik val niet in het hokje waar zij wil dat ik in val. Dus bestaat het niet? Waarom moeten we in een hokje passen?
Kun je me het gevoel geven dat ik dit niet verzin? Dat er met me wordt meegedacht? En meegeleefd? Al is het maar een keer: wat vervelend voor je. Dat kan al zo’n verschil maken. Maar nee, ik voel me verloren. Op dat moment voelde het alsof ik er helemaal alleen voor stond.
Moet ik opnieuw bewijzen dat ik ziek ben?
Sowieso zegt ze dat ze het heel erg raar vindt dat ik geen vloeibare medicatie meer kan nemen. En dus moet het wel kunnen? Huilend zeg ik dat ik toch ook niet weet wat mijn lichaam doet? Ik krijg van alles een verstopping, op de bekende “verklevingenplek’’. Verzin ik dit allemaal? Op dat moment voelde het bijna alsof ik dat moest bewijzen. Nou, kon ik dit maar faken, dat zou fantastisch zijn. Dan had ik nog wel een toekomst (want opereren kan niet meer).
Net zoals bijna al mijn medicatie, kan ik mijn schildkliermedicijn sinds kort niet meer oraal innemen. Ik heb al meer dan 30 jaar medicatie, door diverse ziekenhuizen is een trage schildklier vastgesteld. Maar nee, nu moet alles opnieuw worden bewezen. “Wie weet heb je helemaal geen medicatie nodig”, zegt ze. “Eerst maar eens kijken of er wel een schildklierprobleem is, sommige mensen slikken al jaren iets wat helemaal niet nodig blijkt”, zegt ze.
Er was geen ruimte voor mijn verhaal
Wat? Ik sta te klapperen met m'n oren. En dat terwijl ik jaren bezig ben geweest om goed ingesteld te zijn, met die lange lijst van vervelende klachten die je van een te trage schildklier kunt hebben. Die vervelende klier is zó belangrijk, het is de motor van het lichaam: hij stuurt je stofwisseling aan, regelt je hartslag, temperatuur en spijsvertering. ”Ja, maar bij de laatste bloeduitslag ging hij juist iets te snel.” Klopt, ik had medicatie ingenomen en wist niet dat er bloed geprikt zou worden, waardoor de bloeduitslag waarschijnlijk een vertekend beeld gaf. Maar daar leek geen ruimte voor. Daardoor voelde het alsof er niet naar mijn uitleg werd geluisterd.
Zo voelde het op dat moment: alsof iemand anders besliste over mijn leven en mijn lichaam. En alle artsen hadden het blijkbaar al die jaren bij het verkeerde eind? Want zij is de baas over de PICC-lijn. En daarover mag helemaal niets, alleen TPV. En dat betekent voor mij: geen toegang tot noodzakelijke medicatie.
Alles wordt weggewuifd
Als ik vertel dat ik klachten ervaar van twee weken niets slikken voor mijn schildklier, dan kan dat niet. Dat gaat heel langzaam, die waarden zakken niet ineens, daar kun je geen last van hebben. Dikke punt. Niet eens de vraag welke klachten ik ervaarde.
En weer voel ik me niet serieus genomen. Alles wordt weggewuifd. “Laten we maar eerst eens naar de bloeduitslagen kijken”. “En krijg je geen medicatie, dan volgen we het natuurlijk wel op”. Ik voel me verloren en probeer niet in paniek te raken. Ik ben bang dat ik de medicatie nooit ga krijgen.
Ik geef aan dat ik het lastig vind om genoeg te drinken, zeker door het laxeren en de plofzakken als het eindelijk na uren door de vernauwing stroomt. Dan verlies ik veel vocht, en dat moet je daarna weer zien in te halen.
Ik vraag wat ik moet doen als het drinken opeens niet meer lukt. Omdat de laatste maand er steeds minder oraal ging, is het steeds verder afgebouwd tot nu alleen nog helder drinken. Dus ik hoop dat dit wel blijft kunnen, maar je weet het niet. “Volgens de arts is 1,5 liter TPV voldoende, als je niet te veel uit je stoma verliest." Ehm, wat vertelde ik nu net?? Antwoord op mijn vraag heb ik niet gekregen.
Het doet denken aan vorig jaar
Ik ben zo boos van binnen, en verdrietig, eenzaam en van alles meer. Ik zeg tegen haar dat ik dit al wel had verwacht. Vorig jaar kon ik mijn maagmedicatie ineens niet meer slikken, maar van deze fijne arts mocht het niet over de PICC-lijn. “Je mag er niet te afhankelijk van worden”, vond ze. Twee maanden lang had ik zo’n enorme maagpijn, vreselijk. Telkens kreeg ik weer een nee op mijn vraag. Dat maakt alles zoveel zwaarder.
Waarom word ik niet gehoord? Ik slik het al jaren en heb het nodig, waarom mag het dan niet?
Het kan dus wél
Toen kwam er een tijdelijke inval arts die écht naar me luisterde. Die vond het zeker nodig. Want tja, eerst slikte ik het toch ook? Werd helemaal niet moeilijk over gedaan. Dus gelukkig heb ik geen maagpijn meer, maar dat komt niet door haar.
En meteen ook de spoedopname van vorig jaar benoemd. Ik viel toen ‘ook niet in het plaatje’, en dus wilde ze me niet eens opnemen. Op dat moment voelde ik me niet serieus genomen, alsof ik alles verzin. En dat terwijl ik doodziek was van een ileus. En tja, ik geef niet zo snel over als een ander, dat klopt. Wat de ileus niet minder heftig maakt. Maar dan pas je niet in het hokje, je hoeft zelfs niet naar de spoed te komen zolang je niet overgeeft.
Ik voel me verslagen en laat de rest maar over me heenkomen. Er volgen nog wat vriendelijke woorden. Ik antwoord niet meer, ben er zo klaar mee. Ja hoor, zoek maar contact met mijn huisarts, al kan hij toch niet helpen met m'n schildklier. Waarom niet mijn arts bellen die me hierin al die jaren heeft begeleid? “Ik heb alleen een naam, ik weet toch niet waar ze zit?” zegt ze. Ik zeg: “Google haar naam en je ziet het meteen”.
Ik hoor nog dingen als: “Je kunt altijd contact opnemen als er iets is” en “Schroom niet om ons te benaderen”. Ze begrijpt niet dat het totaal niet uitnodigt om haar bij problemen te benaderen.
Bewust zieker worden
Inmiddels is besloten dat ik geen schildkliermedicatie krijg. Omdat er al heel vroeg bloed is geprikt, was eigenlijk te verwachten dat de waarden nog weinig zouden laten zien. Zeker omdat er maar 1 waarde is geprikt, de TSH. En TSH reageert traag. Het kan weken duren voordat deze waarde goed laat zien wat er gebeurt nadat je bent gestopt met medicatie. Over een week of 4 tot 6 wordt opnieuw bloed afgenomen, dan is de medicatie helemaal uit mijn lichaam.
Dat betekent voor mij dat ik nog een paar weken moet wachten, terwijl ik inmiddels steeds meer klachten herken die ik vroeger ook had toen mijn schildklier niet goed was ingesteld. Dat maakt me verdrietig en onzeker. Het voelt alsof ik eerst nóg zieker moet worden om te kunnen bewijzen dat er echt iets aan de hand is. Ik begrijp dat bloedwaarden belangrijk zijn en dat een arts zorgvuldig wil handelen. Maar omdat ik al zo ziek ben, vind ik het moeilijk dat we bewust afwachten terwijl mijn klachten toenemen. Een trage schildklier kan veel invloed hebben op hoe je je voelt en hoe je lichaam functioneert.
Een trage schildklier is niet alleen “een uitslag die wat afwijkt”. Het kan mijn hele lichaam vertragen: mijn energie, mijn temperatuur, mijn hartslag en vooral mijn spijsvertering. En juist dat laatste is voor mij extra spannend, omdat mijn darmen al kwetsbaar zijn. Het is al verkleefd en vernauwd, en als alles nog langzamer gaat, kan dat leiden tot meer pijn, misselijkheid, vastlopen en zelfs een acute ileus. Dat is voor mij geen theoretisch risico, maar iets wat ik al vaker heb meegemaakt.
Afwachten is dan niet neutraal; het betekent voor mij dat ik verder achteruit kan gaan terwijl ik al ziek ben.
Luisteren maakt het verschil
Gelukkig sta ik er niet helemaal alleen voor. Mijn huisarts kijkt mee, komt regelmatig langs en neemt mijn zorgen serieus. Hij luistert, denkt mee en dat maakt een wereld van verschil. Soms is het niet eens een oplossing die je nodig hebt, maar vooral het gevoel dat iemand je ziet en samen met je zoekt naar wat er aan de hand is.
Dat betekent niet dat alle problemen ineens zijn opgelost. Maar het maakt wel dat ik me gezien voel. En alleen dat maakt al een wereld van verschil.
Naschrift: Toen ik deze blog teruglas, besefte ik dat hij eigenlijk helemaal niet over mijn schildklier of mijn PICC-lijn gaat. Uiteindelijk gaat hij over iets dat voor veel patiënten herkenbaar zal zijn: hoe belangrijk het is om het gevoel te hebben dat er écht naar je wordt geluisterd. Ook als jouw situatie niet precies in het standaardplaatje past.
