In het magazine Zorgspeciaal van Hoogland Medical werd het boek ik leef en onze afdeling designyourstoma genoemd.
- Details
Stichting Stomaatje heeft al meerdere landgenoten uit de brand geholpen omdat de regels in andere landen vaak veel summierder zijn dan in Nederland. Door het gesprek met Nicole (voorzitter van de Duitse "BeutelTieren" vereniging) hoorden we de andere kant van de medaille.... wat als je op vakantie bent en niet uitkomt met je materiaal? Hoe kom je snel aan noodoplossingen? In Nederland heb je het spoednummer van je leverancier, maar voor de buitenlandse gasten in ons land is dat er blijkbaar niet.
"Het lot verbindt, ook over de landsgrenzen heen", zei Nicole Engel. "Tijdens het voorstellen van onze vereniging aan verschillende bedrijven, kranten, enz., hadden we een aantal interessante gesprekken. Er werd ons een Nederlandse Stichting aanbevolen, waar we contact mee hebben opgenomen met hulp van Simeon Aalvink, de Europese Sales Manager bij Marlen Healthcare," zijn de woorden die je terug kunt vinden op de website van deze Duitse vereniging.
"Natuurlijk is het raadzaam bij complicaties een plaatselijk ziekenhuis te bellen en te vragen of een stomaverpleegkundige even meekijkt, ook daar kunnen we altijd bij helpen, maar voor misrekening van materiaal heeft Stichting Stomaatje sowieso al enkele jaren de website stomamateriaalover.nl" is Lidy's reactie.
"Ook in Nederland stappen mensen soms over op ander materiaal en hebben dan een restant van de vorige over. Ook zitten nabestaanden en verpleeghuizen soms met materiaal waar ze geen raad mee weten. Ik word regelmatig gebeld met deze vraag. Wij hebben zelfs contact met diverse organisaties in Nederland voor de overzeese gebieden of Oekraïne die maar wat graag restpartijen ophaalt en naar bijvoorbeeld Suriname of Oekraïne brengt", vertelt Lidy (bestuurslid bij Stichting Stomaatje)
Vanaf nu zal Stichting Stomaatje ook een "stoma noodopslag" in het netwerk vormen van BeutelTieren. Zij bestaan sinds 2015. De vzw "Beuteltier Netzwerk eV" werd opgericht om een netwerk van opslagplaatsen te vormen van adressen die noodvoorraden aanleggen voor lotgenoten en om verspilling tegen te gaan.
Het zal dus nu kunnen gebeuren dat wij zelf een oproepje plaatsen op onze eigen site of Facebookgroep voor stomamateriaalover om te zorgen dat er in ieder geval een nood voorraadje is voor colo-, uro-, en ileostoma's in de Nederlandse "stoma noodopslag".
https://www.stomamateriaalover.nl/stomanoodopslag
- Details
Heerlijk om dit weer te mogen organiseren, dat hebben we de afgelopen ruim 2 jaar echt gemist. Wij én onze achterban. Onze jaarlijkse zwemdag die we dit jaar alweer voor de 14de keer organiseren, hebben we even over moeten slaan, maar zondag 17 juli is het gelukkig weer zo ver!
We konden duidelijk merken dat de behoefte aan een zwemdag enorm groot is bij onze achterban, binnen no time waren alle 50 zwemplekken vol! Terwijl we er nog amper aandacht aan hebben besteed. We hebben speciaal voor het geval er mensen op het laatst moeten afhaken, door bijvoorbeeld gezondheid of ziekenhuisopname, een wachtlijst om te zorgen dat volle bak ook echt volle bak is en iedereen kans maakt te komen.
Vanuit bedrijven wordt meegewerkt aan goodiebags, korting op het eten en er is zelfs een stomaverpleegkundige aanwezig van onze sponsor Bosman voor tips en tricks, voor het geval er vragen zijn of "brandjes moeten worden geblust" zoals lekkages. Daarnaast is uiteraard onze vaste 'Stomaatje' badmeester van de partij die iets gaat vertellen over "zwemmen en stoma", en er komt ook een oefentherapeute uitleg geven over bewegen, buikspieren, buikdruk en daarmee verminderen van kans op parastomale hernia en bewegen met een parastomale hernia. En wie kan dit nu beter vertellen als een professional die zelf ook een stoma draagt!
De zwemdag vindt net als voorgaande jaren plaats in zwembad Hoogland te Amersfoort. Dit jaar hebben we voor een ander restaurant gekozen, wel weer in Amersfoort. Mensen kunnen er ook voor kiezen om alleen naar het restaurant te komen, of alleen het zwembad. Insteek is elkaar ontmoeten, een gezellige dag, wie weet wel de eerste keer met stoma zwemmen, er ontstaan vriendschappen en er worden vele ervaringen en tips tussen de stomadragers uitgewisseld. En uiteraard is de aanhang zoals partner of kinderen ook welkom!
Hier vind je meer informatie over onze zwemdag. Wil je op de wachtlijst? Het formulier vind je helemaal onderaan. Wie weet komt er nog een plekje vrij!
Zwemdag Sponsors 2022:
Een Stomaverpleegkundige zal aanwezig zijn namens:
- Details
Om een breder publiek te bereiken is er een nieuwe cover ontwikkeld. Het ontwerp is in samenwerking met 'Meneer Kelderman' ontwikkeld en maakt het boek Ik Leef! Een Stoma als Kadootje luchtiger, fleuriger en positiever. De vorige cover kon voor aanstaande stomadragers behoorlijk confronterend zijn, terwijl deze vrolijke kleuren van de nieuwe cover je happy maken, ondanks het zware onderwerp.
Door het gebruik van de vrolijke kleuren straalt het boek uit dat Eliene door het (kado) krijgen van haar stoma weer leeft en geniet, en niet meer aan het overleven is. Als veertienjarig meisje wordt Eliene ziek en begint er een grote zoektocht naar wat haar mankeert. Op een humoristische maar ook meeslepende manier zorgt ze ervoor dat de kracht, de hoop en de positiviteit van deze zoektocht overgebracht wordt op de lezers van het boek.
Stichting Stomaatje is een non-profit organisatie en dé ontbrekende schakel tussen stomadrager (en achterban) en professional . We bieden uitgebreide informatie omtrent alle ins en outs van een stoma, diverse vormen van lotgenotencontact en ontplooien nieuwe initiatieven die een stoma draaglijker maken. We willen met onze initiatieven laten zien dat er met vallen en opstaan heel goed met een stoma te leven valt en je zeker niet de enige bent.
Alle boeken van Stichting Stomaatje zijn geschreven om mensen te helpen wat je kan tegenkomen met een stoma. De opbrengst komt volledig ten goede van de stichting. Interesse? Bestel het in onze webshop
- Details
Interview met Yasmine (vrijwilliger Stichting Stomaatje) in samenleven winter 2022
- Details
Samen met de lancering van Stichting Stomaatjes eigen knuffelkonijn werd in augustus ook een namenwedstrijd gelanceerd. Nu krijgen de knuffelkonijnen met stoma een naam en zijn de winnaars bekend!
Al meer dan 10 jaar hebben we poppen met een stoma in ons assortiment die je via de website aan kunt schaffen. De poppen worden vanuit het Verenigd Koninkrijk en Amerika geïmporteerd. Nu de ene samenwerking stopt en de Brexit het allemaal erg ingewikkeld en duur maakt, hebben we een eigen knuffel ontwikkeld.
Nu is het dan eindelijk zover! Onze achterban hebben we gevraagd namen te bedenken voor de blauwe, groene en roze knuffel. Een lawine aan namen stroomden binnen. Het was niet makkelijk maar het bestuur heeft uiteindelijk drie namen gekozen. Degenen die als eerste met die naam kwam is in de prijzen gevallen. is.
De volgende namen zijn gekozen: Stonijntje (blauw), Maatje (groen) en Roosje (roze).
We vonden het erg leuk dat op deze manier een stoma of Stomaatje in de naam zit verweven, maar op zo’n manier dat het een leuke naam is voor kinderen (en volwassenen ;) bedacht.
Hierbij zijn: Diny (Stonijntje), Anneke (Maatje) en Idris (Roosje) de winnaars van een eigen knuffel! Zij hebben inmiddels een mail van ons ontvangen en krijgen binnenkort de knuffel opgestuurd.
En voor iedereen die ook graag een knuffel wil bestellen? Ze zijn in onze webshop te koop! Van iedere knuffel gaat er 2,50 euro naar een project om binnen de stichting voor kinderen iets te ontwikkelen.
Hier kun je de knuffel vinden: link webshop
- Knuffel met 1 stomaatje 9,95 excl. verzending
- Knuffel met 2 stomaatjes 10,95 excl. verzending
- Details
Meer dan de helft van de stomadragers maakt zich zorgen over bezuinigingen en de impact op beschikbaarheid en vergoeding van materialen. Dat blijkt uit onze recente onderzoek naar vergoedingen en bezuinigingen in Nederland. Ruim 46% van de stomadragers maakt zelf kosten om hun stoma goed te kunnen verzorgen. Vergoedgeregeld heeft een artikel gemaakt waarbij ze duidelijkheid proberen te scheppen en tips geven voor passende hulpmiddelenzorg – en hoe je vergoed krijgt waar je recht op hebt.
https://www.vergoedgeregeld.nl/stomadragers-maken-zich-zorgen-om-bezuinigingen/
- Details
World Ostomy Day 2021 - 2 oktober 2021
Het is vandaag World Ostomy Day! Een dag 1 keer in de drie jaar waarop er wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor stomadragers. Dit jaar met het thema "Ostomates Rights are human Rights!".
Wij stomadragers zijn mensen met iets extra's en zijn niet meer of minder dan een gezond persoon! We doen mee in de maatschappij, ons leven stopt niet door dat zakje.
Dat willen we laten zien met dit filmpje waaraan onze achterban heeft meegewerkt.
- Details
Al meer dan 10 jaar heeft Stichting Stomaatje poppen met een stoma in hun assortiment die je via hun website aan kunt schaffen. De poppen worden vanuit het Verenigd Koninkrijk en Amerika geïmporteerd. Nu de ene samenwerking stopt en de Brexit het allemaal erg ingewikkeld en duur maakt, heeft de stichting een eigen knuffel ontwikkeld. Ook zal er een pop komen met stoma om samen met de knuffel de 2 poppen die ze hadden te vervangen
In al die jaren hebben ze al vele mensen geholpen; een opa die aan zijn kleinkind wil vertellen dat hij een stoma gaat krijgen en dit met behulp van een pop van Stomaatje doet, een zorginstelling dat een jong persoon met een verstandelijke beperking op een laagdrempelige en speelse manier wil voorbereiden dat er een stoma zal worden aangelegd en het meisje in het ziekenhuis voelde zich minder alleen nu haar knuffel ook een stoma met zakje heeft.
In samenwerking met vrijwilligers worden er knuffels gehaakt. De stichting kreeg toestemming van Stip en Haak om het patroon van hun konijn te gebruiken en daar een stomaatje aan toe te voegen. De knuffel is te verkrijgen in 3 verschillende kleuren en bij de bestelling kunnen mensen aangeven of de stoma links, rechts of 2 stoma’s moet bevatten. In de toekomst hopen ze nog meer technieken en soorten stoma’s te kunnen ontwikkelen bij deze knuffel, omdat ze merken dat daar behoefte aan is.
Ter ere van de lancering van deze 3 kleuren knuffelkonijnen met stomaatje was er een namenwedstrijd. De 3 leukste namen geven zij ook echt aan de betreffende kleur knuffel en dit komt in de webshop te staan bij het product en bij andere online uitingen. Ook ontvangen de 3 winnaars uiteraard de kleur knuffel waarvoor zij de naam hebben bedacht. Zie hier de uitslag
Een ding is misschien nog wel belangrijk om te vermelden. Stichting Stomaatje maakt geen winst maar werkt kostendekkend, en kan de knuffels dus niet gratis weggeven. Wel gaat van iedere knuffel 2,50 euro naar een project binnen de stichting om voor kinderen iets te ontwikkelen.
Hier kun je de knuffel vinden: link webshop
- Knuffel met 1 stomaatje 9,95 excl. verzending
- Knuffel met 2 stomaatjes 10,95 excl. verzending
- Details
Design your stoma bestaat deze maand (juli 2021) 15 jaar en daar koppelen we een leuke actie aan!
Maak kans op een bamboo hoesje van Bellawear voor over je stomazakje!
Wat moest je hiervoor doen?
- Pimp je stomazakje met wat jij mooi vindt! Een mooie tekening, mooie tekst, of leuke stickers erop? Wat jij maar wilt! Maak er dus iets spetterends van!
- Gebruik hiervoor bijvoorbeeld een stomazakje dat onbruikbaar is door een productfout of beschadiging, of een zakje dat je over hebt omdat je overgestapt bent naar een ander product (indien je veel over hebt, verzamel dit en stuur dit (in overleg) op naar je leverancier of stomaverpleegkundige of gebruik onze website/ Facebookgroep stomamateriaalover.nl om het een goede bestemming te geven!).
- Het mooiste is natuurlijk als je het stomazakje nog kunt gebruiken na de foto. Wij stimuleren geen verspilling van duur stomamateriaal.
- Stuur je leukste 'pimp je stomazakje creatie' naar ons op
- Wij bepalen welke door de selectie heen komen en op de website worden geplaatst. Bekijk voorbeelden op: https://www.stomaatje.nl/lotgenoten/gimmicks/creazakjeswall
- Insturen voor deze actie is afgelopen.
Heel veel plezier met het versieren van je stomazakje!
-> Lees over hoe Design your stoma is ontstaan en wat voor een onderdeel dit binnen Stichting Stomaatje is: Ontstaan Design your stoma
De winnaars
- Details
Interview met Kim (bestuurslid Stichting Stomaatje) in &C Magazine - editie #7 'Schaamteloos jezelf'
"ik ben bijna dood geweest, waarom zou ik me dan nog druk maken om een stoma? Nu vind ik mezelf en mijn stoma juist stoer"
Bekijk en lees het hele verhaal: artikel
- Details
De meimaand staat in het teken van de lancering van onze samenwerking met Vanilla Blush. Dit Engelse merk is vanaf nu weer makkelijk verkrijgbaar in Nederland en België via onze webshop!
Vanilla Blush
Nicola Dames - een voormalige high-end Fashion Consultant bij de beroemde Brown Thomas, en een NHS Intensive Care Nurse - begon Vanilla Blush in 2008 nadat ze 2 jaar daarvoor haar dikke darm liet verwijderen vanwege Colitis Ulcerosa. Na onderzoek te hebben gedaan vanuit haar ziekenhuisbed, besloot ze haar eigen bedrijf voor medisch ondergoed op te richten.
Het unieke verkoopargument van Vanilla Blush zou echter zijn dat het stoma's en ondergoed niet als een medisch probleem zou behandelen, maar als een modekwestie. Zowel medisch gezond maar ook modetrots.
Door haar twee beroepen samen te voegen, produceert Nicola ondergoed, ondersteunende kleding en sportkleding die zowel voldoen aan de medische behoeften en gewoon mooi zijn om te dragen.
Producten
We hebben samen met onze teamleden gekeken naar welke producten er het meeste behoefte is bij onze achterban. Nog niet alles staat in de webshop, we voegen dit stap voor stap toe. De volgende producten hebben we nu online staan:
Actie
We hebben allemaal leuke goodies om weg te geven! Vanilla Blush T-shirts, bidons, leuke etuis, multifunctionele sjaal die je op vele verschillende manieren kunt gebruiken en tassen.
Bestel je producten van Vanilla Blush dan krijg je er een gratis goodie bij! Is een bepaald item je favoriet? Zet het bij de bijzonderheden, maar let wel! OP = OP en alleen in de maand mei
- Details
Stoma App
De mobiele applicatie 'Stoma App' is door het Amsterdam Medisch Centrum locatie AMC ontwikkeld samen met de Stomavereniging, Stichting Stomaatje, de Maag Lever Darm Stichting en het SIDN fonds. Het doel van de app is om volwassenen met een stoma beter te informeren en steun te bieden door direct en veilig lotgenotencontact.
Lees meer over de Stoma App
- Details
Geurabsorberend
Onze NoSmelly cover die we in samenwerking met Happy Workwear hebben ontwikkeld kan hierbij helpen. De geurabsorberende stof neemt eventuele geurtjes op en laat ze pas vrij in de wasmachine. De geurabsorberende werking houdt ongeveer 16 uur aan. Na een wasbeurt is de NoSmelly cover weer fris en kan hij weer opnieuw worden gedragen!
Voor elk soort stoma of urinezak
We maken de hoezen op maat, dus elk formaat is mogelijk. Ook een high output, cap, urinebeenzak of bed/nachtzak. De hoes is twee jaar te gebruiken voordat het zijn werking verliest, dit staat voor 100 wasbeurten.
Voor meer info en bestellen:
https://www.designyourstoma.nl/nosmelly
- Details
Stomaatje-oprichtster krijgt energie van helpen
Mathot magazine voorjaar zomer 2021
Bekijk en lees het hele Mathot magazine voorjaar zomer 2021
- Details
Lotgenotencontact is onmisbaar
Onze besloten Facebookgroep van Stichting Stomaatje heeft sinds kort maar liefst 2000 leden! Allemaal lotgenoten die elkaar hier vinden en elkaar steun bieden, tips geven en ervaringen delen. Hoe het ooit begon en hoe het er nu voor staat is een wereld van verschil. We blikken daarom graag even terug op de geschiedenis van ons digitale bestaan en de vele ontwikkelingen die we hebben doorgemaakt.
Het Stomaforum, een platform van lotgenotencontact en informatie-uitwisseling
In 2009 begonnen we met het opzetten van een Stomaforum. Niet alleen leden van Stomaatje, maar ook professionals en anonieme bezoekers van onze website konden hier terecht voor vraag, antwoord, geruststelling en ook gezelligheid en humor. Hoewel het forum nog steeds bestaat, zien we dat de laatste jaren de activiteit hier steeds minder wordt doordat iedereen zijn plek in de Facebookgroep heeft gevonden. Dit forum is wel van grote invloed geweest op het groeien van onze stichting. We zijn daarom ook blij om te zien dat leden van het forum nog net zo actief zijn op de besloten Facebookgroep.
De besloten Facebookgroep
Hoewel de Facebookgroep van Stomaatje pas 4 jaar geleden is opgericht, is de groep voor de meeste leden al lang niet meer nieuw. Toch vinden dagelijks lotgenoten hun weg naar deze groep en komen zo in contact met elkaar. Er worden moeilijke, leuke en verdrietige berichten gedeeld, waar altijd door velen op wordt gereageerd. Zoals een van onze leden zei “Als ik alles alleen van de stomaverpleegkundige zou hebben moeten leren, echt, dan zou ik me onzeker en alleen hebben gevoeld.”
Samen staan we sterker
Zonder al jullie enthousiasme en betrokkenheid hadden we natuurlijk nooit op deze manier zoveel mensen dagelijks kunnen bereiken. Berichten zoals “elkaar laten zien dat een stoma niet bepaalt wie we als mens zijn” en “ik voel mij niet alleen, ik voel mij gesteund”, maakt voor ons duidelijk hoe belangrijk deze groep is en zal blijven. Wij als vrijwilligers worden ontzettend blij van deze ontwikkelingen, omdat het voor ons telkens weer bevestigt waarom we doen wat we doen. We hopen dat we nog lang steun bij elkaar mogen vinden, lotgenotencontact is onmisbaar. Op naar de 3000 leden!
Onze besloten Facebook groep kun je vinden op: https://www.facebook.com/groups/Stomaatje
- Details
Aan de Belgische leden,
Zoals jullie ondertussen allemaal weten gaat er vanaf 1 april 2021 een aanpassing gebeuren door het RIZIV wat betreft de terugbetaling van stomamateriaal. Als het goed is hebben jullie allemaal een mapje gekregen van uw bandagist of thuiszorgwinkel van uw ziekenfonds die vroeger u materiaal leverde. In eerste instantie dient u de brief die hierbij gevoegd was ingevuld door uw MDL arts of huisarts terug te sturen naar uw leverancier. Indien dit niet gebeurt krijgt u geen levering meer van materiaal.
In de toekomst zullen bij de driemaandelijkse levering twee papieren zitten om te ondertekenen. 1 voor de leverancier, 1 voor u die u moet bewaren in het mapje dat u ontvangen hebt. Als u via de thuiszorgwinkel u materiaal kreeg, zal dat nu ook zo zijn, maar zal afhankelijk van u ziekenfonds de naam veranderd zijn. Voor de meest gebruikte CM is nu de naam GOED. In de toekomst krijgt u een budget toegekend dat berekend wordt volgens uw situatie. Dit wil zeggen dat voor elke stomadrager een ander budget is voorzien. Dit budget wordt vastgesteld op basis van het formulier dat uw arts heeft ingevuld.
Voorbeeld: gebruikt u concave of convexe platen, heeft u een colo of ileostoma of urostoma. Is u buik egaal of heeft u speciale problemen aan uw buik.
Deze VIRTUELE PORTEFEUILLE wordt om de drie maand opnieuw aangevuld. Is het bedrag niet opgebruikt wordt dit niet opgeschoven naar de volgende drie maand. Elke drie maand start men met hetzelfde bedrag.
Waarom die verandering?
Om de patiënten meer comfort te bieden en om materiaal te kunnen kiezen. Als u bijvoorbeeld geen zakjes nodig hebt kan u dit ruilen voor eventueel ander vergoedbaar materiaal.
Niet alle gebruikte materialen worden terugbetaald: bijvoorbeeld removerspray of wipes, reinigingsdoekjes, verbandmiddelen voor wondjes, afdekplaten voor onder de plaat, ...moeten nog steeds zelf aangekocht worden.
Waar heb je wel recht op:
platen, zakjes, poeder, pasta of ringen, irrigatiesysteem, adhesivespray, banden, caps.
Het bedrag is reeds vastgesteld en kan je terugvinden op de website van het RIZIV onder terugbetaling stomamateriaal/forfaitair bedrag.
Men heeft gewerkt onder vier groepen die betreffen
- Een bedrag tijdens de normale fase
- Een bedrag bij het gebruik van concave en convexe platen
- Een bedrag bij speciale omstandigheden
- Een bedrag bij speciale omstandigheden en gebruik van concave of convexe platen.
Dit allemaal voor colo, ileo of urostoma.
Er is ook een hoger bedrag bij de opstartfase en de eerste drie maand.
Vanaf de vierde maand krijg je steeds hetzelfde bedrag toegekend.
Voor een irrigatiesysteem manueel krijgt u een bedrag van 139,36 euro voor 6 maand
Voor een irrigatiepomp voor 36 maand 337,10 euro.
Wat betreft het bedrag vanaf de vierde maand valt het op dat iemand met een
- colostoma :627,13 euro virtueel heeft
- Ileostoma:530,36 euro virtueel heeft
- Urostoma: 605,20 euro virtueel heeft
Dit betreft een normale situatie
Enkele prijzen bij extra aankoop of indien u budget tekort schiet
- poeder 55 gram. 17,52 euro
- pasta 120 gram. 34,44 euro
- skin barriere spray. 17,49 euro
Er bestaan echter grote verschillen tussen sommige merken
- coloplast barrierewipes 3x30. 29,13 euro
- Welland 2x50 wipes. 116,76 euro
Zoals we zien is het budget beperkt, er veranderd in feite weinig aan het aantal dat we kunnen verbruiken.
Ook is er nog altijd veel materiaal dat niet terugbetaald wordt.
Het is ook merkwaardig dat mensen met een ileostoma een kleiner budget krijgen dan voor een colostoma, terwijl er veel makkelijker lekkage en irritatie optreedt bij een ileo.
Dit terwijl een tweedelig systeem dat bij een ileo gebruikt wordt en de ledigbare zakjes duurder zijn dan een gesloten systeem.
Weet als u extra materiaal moet bijkopen dat een doos van vijf platen al snel meer dan 50 euro kost, eveneens voor een doos zakjes van 30 stuks al snel 60 euro. Deze vallen ook niet onder de maximum factuur.
U kan u toegekend budget terugvinden bij het RIZIV en de prijzen van het materiaal dat u gebruikt.
De leveringen blijven driemaandelijks.
Hopelijk raakt u hiermee wat wegwijs in onze nieuwe regels. Veel nieuwe zaken heeft dit niet opgeleverd en het budget is weer maar eens zeer nauw berekend.
Dus we blijven zuinig zoals we dit vroeger al deden.
- Details
Als je als kind een stoma krijgt, heeft dat een grote impact op je leven. Waar naar de wc gaan voor de meeste kinderen vanzelfsprekend is, verandert dat opeens. Je moet om leren gaan met de nieuwe situatie en er komt een hoop informatie op je af. Om nog maar te zwijgen over het wennen aan je stoma, zowel lichamelijk als psychisch.
Om kinderen hierbij zo goed mogelijk te helpen gaat het Amsterdam Medisch Centrum (AMC) een app ontwikkelen. Dit wordt gedaan in samenwerking met onder andere de Stomavereniging, de de Maag Lever Darm Stichting en Stichting Stomaatje. De vraag is: wat moet deze kinder stoma app ‘StoMakker’ nou precies kunnen? Heeft jouw kind van 6 jaar of ouder een stoma, en wil je – samen met je kind – met ons meedenken? Of heb je zelf op kinderleeftijd een stoma (gehad)? Dan komen we heel graag met je in contact.
Ontwikkeling app
Om de stoma app zo goed mogelijk te kunnen bouwen, bestaat de projectgroep naast artsen en kinder-stomaverpleegkundigen, óók uit ouders en andere patiëntvertegenwoordigers. Samen met deze projectgroep wordt de app inhoudelijk ontwikkeld. We bespreken bijvoorbeeld hoe de app er qua vorm en inhoud uit moet zien, en welke functionaliteiten de app moet bieden. Ook help je in de projectgroep mee om de eerste versie van de app te testen op inhoud en gebruiksvriendelijkheid. De uiteindelijke versie van de app wordt geëvalueerd in een wetenschappelijk onderzoek.
Deelnemen aan onze projectgroep?
De projectgroep zal eind maart/ begin april van start gaan. We zoeken voor deze projectgroep enthousiaste ouders van kinderen ouder dan 6 jaar met een stoma; én mensen die zelf op kinderleeftijd een tijdelijk of permanent stoma hebben gekregen en dit zich nog goed kunnen herinneren. Als lid van onze projectgroep kun je een belangrijke bijdrage leveren aan de ontwikkeling van de stoma-app voor kinderen.
Wat vragen we van je?
Als lid van de projectgroep:
- Weet je wat het is om een kind met een stoma te hebben, of heb je zelf als kind een stoma (gehad);
- Heb je affiniteit met het verbeteren van de kwaliteit van stomazorg voor kinderen
- Ben je in staat om het bredere belang van kinderen met een stoma te vertegenwoordigen
- Kun je aanwezig zijn tijdens meerdere online besprekingen
- Kun je overweg met apps op een mobiele platform (telefoon of tablet).
Het hebben van ervaring met het ontwikkelen van apps is niet nodig.
Meedoen?
Heb je interesse of wil je meer informatie? Neem dan contact op met:
Drs. Sebastiaan van der Storm
020-5663370
- Details
Eliene leeft al 17 jaar met een stoma: ‘De huisarts geloofde mij niet en dacht dat mijn klachten psychisch waren’
Bekijk en lees het hele verhaal: PDF van artikel
Het verhaal op Wendy online
- Details
Februari 2021
“Whoooeeh jeej “ dat was de spontane reactie van Michelle toen ze vernam dat haar slogan de winnende was voor het nieuwe product dat Stichting Stomaatje in haar webshop Design Your Stoma heeft gelanceerd. Een maatwerk stomahoes van een geurabsorberend textiel, gemaakt van een stof die de geur vasthoudt en pas loslaat in de wasmachine, waardoor je niets meer ruikt!
- Details
Lees meer: Lancering NoSmelly cover: ruim 54% van de stomadragers is onzeker over geurtjes
Kim kan nooit meer poepen: "Mijn stoma is een soort familielid geworden"
Bekijk en lees het hele verhaal: PDF van artikel
Het verhaal op RTLnieuws
- Details
De Stoma App voor kinderen is genomineerd voor de Medische Inspirator Prijs - 11 januari 2021
De Kinder Stoma App StoMakker is genomineerd voor de ‘Medische Inspirator Prijs’ van ZonMW voor de meest inspirerende samenwerking tussen patiënt, patiëntenorganisatie en onderzoeker. Als we winnen, kunnen we de app ook echt samen met kinderen bouwen én de effecten ervan onderzoeken.
- Details
Alweer 10 jaar staat onze vrijwilliger Miranda voor ons klaar!!
Eind 2009 melde Miranda zich om te komen helpen bij het stomaforum de voorloper van wat tegenwoordig de Facebook groep is. Hier heeft ze jaren geholpen als moderator. Ze heeft ook meerdere jaren in het bestuur geholpen.
Op dit moment helpt ze met de besloten Facebook groep, denkt ze mee in onze "denktank" en helpt ze bij verschillende projecten.
Tijdens de (dit keer online) teambuildingsdag mocht ze haar kadootje uitpakken. Een collage met allerlei foto's van activiteiten waarbij ze bij betrokken was. Gedrukt op een speciale foto poster.
Heel erg bedankt voor de 10+ jaar dat je inmiddels vrijwilliger bent. Hopelijk kunnen we ook nog de komende jaren op je hulp rekenen!
- Details
Wie had dat toch kunnen bedenken! 15 jaar alweer, wat gaat de tijd toch snel!
Ooit begonnen als simpele website en doorgegroeid naar een bruisende stichting die zich inzet voor stomadragers en hun omgeving, maar ook dé ontbrekende schakel is tussen stomadrager (en achterban) en professional.
Dat we nu als stichting 15 jaar bestaan is toch wel een heel bijzondere mijlpaal. Het voelt goed om met elkaar belangeloos hetzelfde doel te beogen: het onderwerp stoma een positieve boost geven en mensen helpen aan informatie en lotgenotencontact.
We openen hiermee ons jubileumjaar, een jaar lang trakteren we iedere maand. Houd dus onze social media goed in de gaten.
Wie jarig is trakteert (en ontvangt cadeaus)
Elke maand gaan we iets doen. Dat kan iets kleins zijn zoals een wedstrijd, verloting of prijsvraag of iets groters in de vorm van een lancering van een project. Uiteraard houden we jullie op de hoogte via de nieuwsbrieven en onze Facebook, Instagram en LinkedIn.
Cadeaus: Het mooiste cadeau die wij regelmatig ontvangen is dat mensen aangeven enorm geholpen te zijn door de informatie op onze websites en lotgenotencontact via bijvoorbeeld de Facebookgroep. Dat is heel fijn om te horen! Immers, dat is onze doelstelling.
Daarnaast kan de stichting altijd (financiële) steun gebruiken. Wij ontvangen namelijk geen subsidies en zijn voor de financiering van onze activiteiten afhankelijk van:
• Donateurs die ons steunen
• Vrijwilligers en Ambassadeurs die zich in hun vrije tijd willen inzetten voor onze stichting
• Eenmalige giften waarbij ook specifiek een van onze projecten kunnen worden gesteund.
• Start een actie en haal geld op. Dat kan zowel een offline als een online (collectebus) actie zijn
• Sponsors (bedrijven/fondsen)
• Verkoop van artikelen in onze webshop.
Dus als je ons wilt feliciteren en ons (extra) wilt steunen in dit jubileum jaar: dan kan dat via een van de bovenstaande mogelijkheden.
- Details
- 500 leden op de Stomaatje Marktplaats!
- Uitkomsten van onze enquête: Indien men wil dat in heel Nederland nog maar 10% thuiszorg nodig heeft dan moet er nog flink wat gebeuren!
- Actie Rudi groot succes, bijna 20 kg stomamateriaal richting Tsjechië!
- Meer dan 10.000 euro verspilling stomamateriaal voorkomen
