Meer dan de helft van de stomadragers maakt zich zorgen over bezuinigingen en de impact op beschikbaarheid en vergoeding van materialen. Dat blijkt uit onze recente onderzoek naar vergoedingen en bezuinigingen in Nederland. Ruim 46% van de stomadragers maakt zelf kosten om hun stoma goed te kunnen verzorgen. Vergoedgeregeld heeft een artikel gemaakt waarbij ze duidelijkheid proberen te scheppen en tips geven voor passende hulpmiddelenzorg – en hoe je vergoed krijgt waar je recht op hebt.

 

https://www.vergoedgeregeld.nl/stomadragers-maken-zich-zorgen-om-bezuinigingen/

 

 

World Ostomy Day 2021 - 2 oktober 2021

Het is vandaag World Ostomy Day! Een dag 1 keer in de drie jaar waarop er wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor stomadragers. Dit jaar met het thema "Ostomates Rights are human Rights!".

Wij stomadragers zijn mensen met iets extra's en zijn niet meer of minder dan een gezond persoon! We doen mee in de maatschappij, ons leven stopt niet door dat zakje.

Dat willen we laten zien met dit filmpje waaraan onze achterban heeft meegewerkt.

Al meer dan 10 jaar heeft Stichting Stomaatje poppen met een stoma in hun assortiment die je via hun website aan kunt schaffen. De poppen worden vanuit het Verenigd Koninkrijk en Amerika geïmporteerd. Nu de ene samenwerking stopt en de Brexit het allemaal erg ingewikkeld en duur maakt, heeft de stichting een eigen knuffel ontwikkeld. Ook zal er een pop komen met stoma om samen met de knuffel de 2 poppen die ze hadden te vervangen

In al die jaren hebben ze al vele mensen geholpen; een opa die aan zijn kleinkind wil vertellen dat hij een stoma gaat krijgen en dit met behulp van een pop van Stomaatje doet, een zorginstelling dat een jong persoon met een verstandelijke beperking op een laagdrempelige en speelse manier wil voorbereiden dat er een stoma zal worden aangelegd en het meisje in het ziekenhuis voelde zich minder alleen nu haar knuffel ook een stoma met zakje heeft.

In samenwerking met vrijwilligers worden er knuffels gehaakt. De stichting kreeg toestemming van Stip en Haak om het patroon van hun konijn te gebruiken en daar een stomaatje aan toe te voegen. De knuffel is te verkrijgen in 3 verschillende kleuren en bij de bestelling kunnen mensen aangeven of de stoma links, rechts of 2 stoma’s moet bevatten. In de toekomst hopen ze nog meer technieken en soorten stoma’s te kunnen ontwikkelen bij deze knuffel, omdat ze merken dat daar behoefte aan is.

Ter ere van de lancering van deze 3 kleuren knuffelkonijnen met stomaatje was er een namenwedstrijd. De 3 leukste namen geven zij ook echt aan de betreffende kleur knuffel en dit komt in de webshop te staan bij het product en bij andere online uitingen. Ook ontvangen de 3 winnaars uiteraard de kleur knuffel waarvoor zij de naam hebben bedacht. Zie hier de uitslag

Een ding is misschien nog wel belangrijk om te vermelden. Stichting Stomaatje maakt geen winst maar werkt kostendekkend, en kan de knuffels dus niet gratis weggeven. Wel gaat van iedere knuffel 2,50 euro naar een project binnen de stichting om voor kinderen iets te ontwikkelen.

Hier kun je de knuffel vinden: link webshop

  • Knuffel met 1 stomaatje 9,95 excl. verzending
  • Knuffel met 2 stomaatjes 10,95 excl. verzending

 

 

Dankjewel, stomaatje

 Kim in VROUW Glossy

 Kim in VROUW Glossy tekst

Bekijk en lees het hele verhaal: artikel

Design your stoma bestaat deze maand (juli 2021) 15 jaar en daar koppelen we een leuke actie aan!

 

 

Maak kans op een bamboo hoesje van Bellawear voor over je stomazakje!

 

 

Wat moest je hiervoor doen?

 

  • Pimp je stomazakje met wat jij mooi vindt! Een mooie tekening, mooie tekst, of leuke stickers erop? Wat jij maar wilt! Maak er dus iets spetterends van!
  • Gebruik hiervoor bijvoorbeeld een stomazakje dat onbruikbaar is door een productfout of beschadiging, of een zakje dat je over hebt omdat je overgestapt bent naar een ander product (indien je veel over hebt, verzamel dit en stuur dit (in overleg) op naar je leverancier of stomaverpleegkundige of gebruik onze website/ Facebookgroep stomamateriaalover.nl om het een goede bestemming te geven!).
  • Het mooiste is natuurlijk als je het stomazakje nog kunt gebruiken na de foto. Wij stimuleren geen verspilling van duur stomamateriaal.
  • Stuur je leukste 'pimp je stomazakje creatie' naar ons op
  • Wij bepalen welke door de selectie heen komen en op de website worden geplaatst. Bekijk voorbeelden op: https://www.stomaatje.nl/lotgenoten/gimmicks/creazakjeswall
  • Insturen voor deze actie is afgelopen.

 

Heel veel plezier met het versieren van je stomazakje!

 

-> Lees over hoe Design your stoma is ontstaan en wat voor een onderdeel dit binnen Stichting Stomaatje is: Ontstaan Design your stoma

 

De winnaars

 

 

 

"ik ben bijna dood geweest, waarom zou ik me dan nog druk maken om een stoma? Nu vind ik mezelf en mijn stoma juist stoer"

 Kim in &C Magazine - editie #7 'Schaamteloos jezelf'

 Kim in &C Magazine - editie #7 'Schaamteloos jezelf' tekst

Bekijk en lees het hele verhaal: artikel

De meimaand staat in het teken van de lancering van onze samenwerking met Vanilla Blush. Dit Engelse merk is vanaf nu weer makkelijk verkrijgbaar in Nederland en België via onze webshop!


Vanilla Blush
Nicola Dames - een voormalige high-end Fashion Consultant bij de beroemde Brown Thomas, en een NHS Intensive Care Nurse -  begon Vanilla Blush in 2008 nadat ze 2 jaar daarvoor haar dikke darm liet verwijderen vanwege Colitis Ulcerosa. Na onderzoek te hebben gedaan vanuit haar ziekenhuisbed, besloot ze haar eigen bedrijf voor medisch ondergoed op te richten.

Het unieke verkoopargument van Vanilla Blush zou echter zijn dat het stoma's en ondergoed niet als een medisch probleem zou behandelen, maar als een modekwestie. Zowel medisch gezond maar ook modetrots.

Door haar twee beroepen samen te voegen, produceert Nicola ondergoed, ondersteunende kleding en sportkleding die zowel voldoen aan de medische behoeften en gewoon mooi zijn om te dragen.


Producten
We hebben samen met onze teamleden gekeken naar welke producten er het meeste behoefte is bij onze achterban. Nog niet alles staat in de webshop, we voegen dit stap voor stap toe. De volgende producten hebben we nu online staan:




Actie
We hebben allemaal leuke goodies om weg te geven! Vanilla Blush T-shirts, bidons, leuke etuis, multifunctionele sjaal die je op vele verschillende manieren kunt gebruiken en tassen.
Bestel je producten van Vanilla Blush dan krijg je er een gratis goodie bij! Is een bepaald item je favoriet? Zet het bij de bijzonderheden, maar let wel! OP = OP en alleen in de maand mei

 


 

 

 

Stoma App

De mobiele applicatie 'Stoma App' is door het Amsterdam Medisch Centrum locatie AMC ontwikkeld samen met de Stomavereniging, Stichting Stomaatje, de Maag Lever Darm Stichting en het SIDN fonds. Het doel van de app is om volwassenen met een stoma beter te informeren en steun te bieden door direct en veilig lotgenotencontact.

 

Lees meer over de Stoma App

 

 

Geurabsorberend

Onze NoSmelly cover die we in samenwerking met Happy Workwear hebben ontwikkeld kan hierbij helpen. De geurabsorberende stof neemt eventuele geurtjes op en laat ze pas vrij in de wasmachine. De geurabsorberende werking houdt ongeveer 16 uur aan. Na een wasbeurt is de NoSmelly cover weer fris en kan hij weer opnieuw worden gedragen!

 

Voor elk soort stoma of urinezak

We maken de hoezen op maat, dus elk formaat is mogelijk. Ook een high output, cap, urinebeenzak of bed/nachtzak. De hoes is twee jaar te gebruiken voordat het zijn werking verliest, dit staat voor 100 wasbeurten.

 

Voor meer info en bestellen:

https://www.designyourstoma.nl/nosmelly

Stomaatje-oprichtster krijgt energie van helpen 

Mathot magazine voorjaar zomer 2021

 Stomaatje-oprichtster krijgt energie van helpen

 Stomaatje-oprichtster krijgt energie van helpen

 

Bekijk en lees het hele Mathot magazine voorjaar zomer 2021

Lotgenotencontact is onmisbaar

Onze besloten Facebookgroep van Stichting Stomaatje heeft sinds kort maar liefst 2000 leden! Allemaal lotgenoten die elkaar hier vinden en elkaar steun bieden, tips geven en ervaringen delen. Hoe het ooit begon en hoe het er nu voor staat is een wereld van verschil. We blikken daarom graag even terug op de geschiedenis van ons digitale bestaan en de vele ontwikkelingen die we hebben doorgemaakt.

 

 

 

Het Stomaforum, een platform van lotgenotencontact en informatie-uitwisseling

In 2009 begonnen we met het opzetten van een Stomaforum. Niet alleen leden van Stomaatje, maar ook professionals en anonieme bezoekers van onze website konden hier terecht voor vraag, antwoord, geruststelling en ook gezelligheid en humor. Hoewel het forum nog steeds bestaat, zien we dat de laatste jaren de activiteit hier steeds minder wordt doordat iedereen zijn plek in de Facebookgroep heeft gevonden. Dit forum is wel van grote invloed geweest op het groeien van onze stichting. We zijn daarom ook blij om te zien dat leden van het forum nog net zo actief zijn op de besloten Facebookgroep.

De besloten Facebookgroep

Hoewel de Facebookgroep van Stomaatje pas 4 jaar geleden is opgericht, is de groep voor de meeste leden al lang niet meer nieuw. Toch vinden dagelijks lotgenoten hun weg naar deze groep en komen zo in contact met elkaar. Er worden moeilijke, leuke en verdrietige berichten gedeeld, waar altijd door velen op wordt gereageerd. Zoals een van onze leden zei “Als ik alles alleen van de stomaverpleegkundige zou hebben moeten leren, echt, dan zou ik me onzeker en alleen hebben gevoeld.”

Samen staan we sterker

Zonder al jullie enthousiasme en betrokkenheid hadden we natuurlijk nooit op deze manier zoveel mensen dagelijks kunnen bereiken. Berichten zoals “elkaar laten zien dat een stoma niet bepaalt wie we als mens zijn” en “ik voel mij niet alleen, ik voel mij gesteund”, maakt voor ons duidelijk hoe belangrijk deze groep is en zal blijven. Wij als vrijwilligers worden ontzettend blij van deze ontwikkelingen, omdat het voor ons telkens weer bevestigt waarom we doen wat we doen. We hopen dat we nog lang steun bij elkaar mogen vinden, lotgenotencontact is onmisbaar. Op naar de 3000 leden!

Onze besloten Facebook groep kun je vinden op: https://www.facebook.com/groups/Stomaatje

 

Aan de Belgische leden,

Zoals jullie ondertussen allemaal weten gaat er vanaf 1 april 2021 een aanpassing gebeuren door het RIZIV wat betreft de terugbetaling van stomamateriaal. Als het goed is hebben jullie allemaal een mapje gekregen van uw bandagist of thuiszorgwinkel van uw ziekenfonds die vroeger u materiaal leverde. In eerste instantie dient u de brief die hierbij gevoegd was ingevuld door uw MDL arts of huisarts terug te sturen naar uw leverancier. Indien dit niet gebeurt krijgt u geen levering meer van materiaal.
In de toekomst zullen bij de driemaandelijkse levering twee papieren zitten om te ondertekenen. 1 voor de leverancier, 1 voor u die u moet bewaren in het mapje dat u ontvangen hebt. Als u via de thuiszorgwinkel u materiaal kreeg, zal dat nu ook zo zijn, maar zal afhankelijk van u ziekenfonds de naam veranderd zijn. Voor de meest gebruikte CM is nu de naam GOED. In de toekomst krijgt u een budget toegekend dat berekend wordt volgens uw situatie. Dit wil zeggen dat voor elke stomadrager een ander budget is voorzien. Dit budget wordt vastgesteld op basis van het formulier dat uw arts heeft ingevuld.


Voorbeeld: gebruikt u concave of convexe platen, heeft u een colo of ileostoma of urostoma. Is u buik egaal of heeft u speciale problemen aan uw buik.


Deze VIRTUELE PORTEFEUILLE wordt om de drie maand opnieuw aangevuld. Is het bedrag niet opgebruikt wordt dit niet opgeschoven naar de volgende drie maand. Elke drie maand start men met hetzelfde bedrag.

Waarom die verandering?

Om de patiënten meer comfort te bieden en om materiaal te kunnen kiezen. Als u bijvoorbeeld geen zakjes nodig hebt kan u dit ruilen voor eventueel ander vergoedbaar materiaal.
Niet alle gebruikte materialen worden terugbetaald: bijvoorbeeld removerspray of wipes, reinigingsdoekjes, verbandmiddelen voor wondjes, afdekplaten voor onder de plaat, ...moeten nog steeds zelf aangekocht worden.

Waar heb je wel recht op:

platen, zakjes, poeder, pasta of ringen, irrigatiesysteem, adhesivespray, banden, caps.

Het bedrag is reeds vastgesteld en kan je terugvinden op de website van het RIZIV onder terugbetaling stomamateriaal/forfaitair bedrag.

Men heeft gewerkt onder vier groepen die betreffen

  • Een bedrag tijdens de normale fase
  • Een bedrag bij het gebruik van concave en convexe platen
  • Een bedrag bij speciale omstandigheden
  • Een bedrag bij speciale omstandigheden en gebruik van concave of convexe platen.

Dit allemaal voor colo, ileo of urostoma.

Er is ook een hoger bedrag bij de opstartfase en de eerste drie maand.
Vanaf de vierde maand krijg je steeds hetzelfde bedrag toegekend.

Voor een irrigatiesysteem manueel krijgt u een bedrag van 139,36 euro voor 6 maand
Voor een irrigatiepomp voor 36 maand 337,10 euro.

Wat betreft het bedrag vanaf de vierde maand valt het op dat iemand met een

  • colostoma :627,13 euro virtueel heeft
  • Ileostoma:530,36 euro virtueel heeft
  • Urostoma: 605,20 euro virtueel heeft

Dit betreft een normale situatie

Enkele prijzen bij extra aankoop of indien u budget tekort schiet

  • poeder 55 gram. 17,52 euro
  • pasta 120 gram. 34,44 euro
  • skin barriere spray. 17,49 euro

Er bestaan echter grote verschillen tussen sommige merken

  • coloplast barrierewipes 3x30. 29,13 euro
  • Welland 2x50 wipes. 116,76 euro

Zoals we zien is het budget beperkt, er veranderd in feite weinig aan het aantal dat we kunnen verbruiken.
Ook is er nog altijd veel materiaal dat niet terugbetaald wordt.

Het is ook merkwaardig dat mensen met een ileostoma een kleiner budget krijgen dan voor een colostoma, terwijl er veel makkelijker lekkage en irritatie optreedt bij een ileo.
Dit terwijl een tweedelig systeem dat bij een ileo gebruikt wordt en de ledigbare zakjes duurder zijn dan een gesloten systeem.
Weet als u extra materiaal moet bijkopen dat een doos van vijf platen al snel meer dan 50 euro kost, eveneens voor een doos zakjes van 30 stuks al snel 60 euro. Deze vallen ook niet onder de maximum factuur.

U kan u toegekend budget terugvinden bij het RIZIV en de prijzen van het materiaal dat u gebruikt.
De leveringen blijven driemaandelijks.

Hopelijk raakt u hiermee wat wegwijs in onze nieuwe regels. Veel nieuwe zaken heeft dit niet opgeleverd en het budget is weer maar eens zeer nauw berekend.
Dus we blijven zuinig zoals we dit vroeger al deden.

 

Als je als kind een stoma krijgt, heeft dat een grote impact op je leven. Waar naar de wc gaan voor de meeste kinderen vanzelfsprekend is, verandert dat opeens. Je moet om leren gaan met de nieuwe situatie en er komt een hoop informatie op je af. Om nog maar te zwijgen over het wennen aan je stoma, zowel lichamelijk als psychisch.

Om kinderen hierbij zo goed mogelijk te helpen gaat het Amsterdam Medisch Centrum (AMC) een app ontwikkelen. Dit wordt gedaan in samenwerking met onder andere de Stomavereniging, de de Maag Lever Darm Stichting en Stichting Stomaatje. De vraag is: wat moet deze kinder stoma app ‘StoMakker’ nou precies kunnen? Heeft jouw kind van 6 jaar of ouder een stoma, en wil je – samen met je kind – met ons meedenken? Of heb je zelf op kinderleeftijd een stoma (gehad)? Dan komen we heel graag met je in contact.

 

 

 

Ontwikkeling app

Om de stoma app zo goed mogelijk te kunnen bouwen, bestaat de projectgroep naast artsen en kinder-stomaverpleegkundigen, óók uit ouders en andere patiëntvertegenwoordigers. Samen met deze projectgroep wordt de app inhoudelijk ontwikkeld. We bespreken bijvoorbeeld hoe de app er qua vorm en inhoud uit moet zien, en welke functionaliteiten de app moet bieden. Ook help je in de projectgroep mee om de eerste versie van de app te testen op inhoud en gebruiksvriendelijkheid. De uiteindelijke versie van de app wordt geëvalueerd in een wetenschappelijk onderzoek.

Deelnemen aan onze projectgroep?

De projectgroep zal eind maart/ begin april van start gaan. We zoeken voor deze projectgroep enthousiaste ouders van kinderen ouder dan 6 jaar met een stoma; én mensen die zelf op kinderleeftijd een tijdelijk of permanent stoma hebben gekregen en dit zich nog goed kunnen herinneren. Als lid van onze projectgroep kun je een belangrijke bijdrage leveren aan de ontwikkeling van de stoma-app voor kinderen.

Wat vragen we van je?

Als lid van de projectgroep:

  • Weet je wat het is om een kind met een stoma te hebben, of heb je zelf als kind een stoma (gehad);
  • Heb je affiniteit met het verbeteren van de kwaliteit van stomazorg voor kinderen
  • Ben je in staat om het bredere belang van kinderen met een stoma te vertegenwoordigen
  • Kun je aanwezig zijn tijdens meerdere online besprekingen
  • Kun je overweg met apps op een mobiele platform (telefoon of tablet).

Het hebben van ervaring met het ontwikkelen van apps is niet nodig.

Meedoen?

Heb je interesse of wil je meer informatie? Neem dan contact op met:

Drs. Sebastiaan van der Storm
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
020-5663370

 

 

Eliene leeft al 17 jaar met een stoma: ‘De huisarts geloofde mij niet en dacht dat mijn klachten psychisch waren’

 Eliene leeft al 17 jaar met een stoma

 

Bekijk en lees het hele verhaal: PDF van artikel

Het verhaal op Wendy online

Februari 2021

“Whoooeeh jeej “ dat was de spontane reactie van Michelle toen ze vernam dat haar slogan de winnende was voor het nieuwe product dat Stichting Stomaatje in haar webshop Design Your Stoma heeft gelanceerd. Een maatwerk stomahoes van een geurabsorberend textiel, gemaakt van een stof die de geur vasthoudt en pas loslaat in de wasmachine, waardoor je niets meer ruikt!

Lees verder

En dan volgt de uitslag….. de app voor kids met een stoma ‘StoMakker’ valt in de prijzen. Niet de 3e prijs van 50.000 euro, ook niet de 2e prijs van 75.000 euro, maar de 1e prijs van 100.000 euro!!! Met zo’n mooi bedrag kan de app worden gebouwd.

  

 

Stoma app voor volwassenen

Eliene: “Toen wij [Stichting Stomaatje] werden benaderd dat er een app werd ontwikkeld voor stomadragers vonden wij het een eer om mee te mogen denken. Zo belangrijk dat ook de stomadrager zelf meehelpt met zo’n project als dit. De app voor volwassenen is al te downloaden maar wel nog in ontwikkeling en we hopen dat er later nog mogelijkheden die we hebben aangedragen aan worden toegevoegd. Je werkt met meerdere partijen samen en er is een budget wat niet kan worden overschreden. De volwassen app is in december 2020 gelanceerd. Ook een app voor kinderen zou er komen. Geweldig, want voor kinderen is er op stoma gebied nog maar erg weinig.”

 

Wedstrijd om subsidie te verkrijgen

De Medische Inspirator is een stimuleringsprijs voor de meest inspirerende samenwerking tussen patiënt, patiëntenorganisatie en onderzoeker. Het is een publieksprijs: iedereen mocht stemmen en het idee dat de meeste stemmen krijgt, wint. De winnaar ontvangt een bedrag t.w.v. maximaal € 100.000, bedoeld voor het realiseren van het onderzoekstraject.

 

Mediacampagne

Er werd een mediacampagne opgetuigd. Een projectteam van alle betrokken partijen hebben door hun gezamenlijke inzet zelfs enkele malen de landelijke media bereikt. Hierdoor kwam er aandacht en werden er stemmen geronseld.

 

Uiteindelijk werd er een totaal aantal van 13.000 stemmen uitgebracht. 45% daarvan op de StoMakker app en dat bleek genoeg voor de 1e plaats. Iedereen hartelijk dank voor het stemmen!

 

Meedenkers gezocht!

En nu kan de kinder stoma app StoMakker ontwikkeld worden. De projectgroep zal bestaan uit enthousiaste ouders van kinderen ouder dan 6 jaar met een stoma; én mensen die zelf op kinderleeftijd een tijdelijk of permanent stoma hebben gekregen en dit zich nog goed kunnen herinneren. Behoor jij tot die doelgroep? Lees hier meer.

 

Kim kan nooit meer poepen: "Mijn stoma is een soort familielid geworden"

 Kim kan nooit meer poepen

 

Bekijk en lees het hele verhaal: PDF van artikel

Het verhaal op RTLnieuws

De Stoma App voor kinderen is genomineerd voor de Medische Inspirator Prijs - 11 januari 2021

De Kinder Stoma App StoMakker is genomineerd voor de ‘Medische Inspirator Prijs’ van ZonMW voor de meest inspirerende samenwerking tussen patiënt, patiëntenorganisatie en onderzoeker. Als we winnen, kunnen we de app ook echt samen met kinderen bouwen én de effecten ervan onderzoeken.

Hij is online!

De mobiele applicatie 'Stoma App' is door het Amsterdam Medisch Centrum locatie AMC ontwikkeld samen met de Stomavereniging, Stichting Stomaatje, de Maag Lever Darm Stichting en het SIDN fonds. Het doel van de app is om volwassenen met een stoma beter te informeren en steun te bieden door direct en veilig lotgenotencontact. Een try-out versie van de app was al beschikbaar, maar nu is hij echt online!

 

Functionaliteiten

Deze app biedt informatie over verschillende typen stoma's, handigheidjes, tips en trucs, buikspieroefeningen, video's én een Stoma Reispaspoort. 

 

Waar voldoet de app aan?

De Stoma App is ontwikkeld samen met stomadragers en zorgverleners. De inhoud van deze app is gebaseerd op de Nederlandse richtlijn Stomazorg. De app is uitvoerig technisch getest en voldoet aan alle Europese richtlijnen en veiligheidsnormen voor medische hulpmiddelen. De app is daarmee dus ook een volwaardig medisch hulpmiddel. En gratis!

 

 

 

 

Is de Stoma App gratis?

De Stoma App is voor iedereen gratis te downloaden in de bekende app stores van Apple en Google.
Ook onze Belgische achterban kan hem inmiddels downloaden.

 

Lotgenotencontact 

Nadat het onderzoek is afgerond kan iedereen op een veilige manier, dus zonder dat je naam of je telefoonnummer gedeeld wordt met anderen, 'chatten' met andere stomadragers. Een soort van 'whatsapp' functie waarbij je direct met elkaar in contact staat. Zo kunnen mensen die een stoma krijgen of net hebben gekregen, advies vragen aan een lotgenoot. Het contact tussen lotgenoten is geheel privé, en kan door iedere lotgenoot ook altijd weer beëindigd worden. Goed om te weten: de hele chat wordt dan veilig gewist en nergens opgeslagen of bewaard; dus ook niet op het toestel van de ándere lotgenoot.

 

Meld je aan voor het lotgenotencontact!

Iedereen die een stoma heeft of binnenkort krijgt, kan zich aanmelden voor het lotgenotencontact. In eerste instantie zal er alleen contact mogelijk zijn met stomadragers die meedoen aan het wetenschappelijk onderzoek. Pas als het onderzoek is afgerond kan iedereen met een stoma contact zoeken met een lotgenoot.

 

Wil jij je inzetten als lotgenoot?

Een lotgenoot is iemand die andere (voornamelijk nieuwe) stomadragers graag wil helpen. Vul dan het aanmeldformulier in. Omdat we écht zeker willen weten dat iedereen die zich aanmeldt als lotgenoot ook een stoma heeft, of er een gaat krijgen, vragen we van je om het formulier ook te laten ondertekenen door een BIG-geregisseerde zorgverlener (chirurg, uroloog, huisarts, stomaverpleegkundige ect). Zo blijft het veilig en weet je ook echt dat je chat met een lotgenoot. Lotgenoot word je vrijwillig, en je kunt je als lotgenoot ook altijd weer afmelden. Download hier het aanmeldformulier of neem contact op met Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

 

Hoe meld ik mij aan als lotgenoot?

1. Download het aanmeldformulier en laat deze ondertekenen door een BIG-registreerde zorgverlener.

2. Stuur het formulier op naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. onder vermelding van "Aanmelden lotgenoot".

3. Meld je in de Stoma App met hetzelfde mailadres aan, waarmee je het aanmeldformulier hebt opgestuurd

4. Binnen drie werkdagen krijg je toegang tot het lotgenotencontact. Je krijgt hiervan geen bevestiging.

 

Onderzoek met de app

Graag willen we weten of het gebruik van de stoma-app mensen ook écht helpt. Daarom start er een onderzoek in het Amsterdam UMC, het Maasstad Ziekenhuis, het Spaarne Ziekenhuis, het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, het Meander Medisch Centrum, het Elkerliek Ziekenhuis en het Maasziekenhuis Pantein. Deze studie heet de 'Stoma APPtimalisatie Studie'. Deze studie zal binnenkort van start gaan. Meer informatie over het onderzoek? Lees er hier meer over.

 

N.B. We hebben via onze Facebook pagina en Facebook groep inmiddels al meerdere goede tips en opmerkingen gekregen. Deze zetten we door naar het AMC en de ontwikkelaars. Zo dragen we allemaal bij om de app nog beter te maken.

Alweer 10 jaar staat onze vrijwilliger Miranda voor ons klaar!!

 

Eind 2009 melde Miranda zich om te komen helpen bij het stomaforum de voorloper van wat tegenwoordig de Facebook groep is. Hier heeft ze jaren geholpen als moderator. Ze heeft ook meerdere jaren in het bestuur geholpen.

Op dit moment helpt ze met de besloten Facebook groep, denkt ze mee in onze "denktank" en helpt ze bij verschillende projecten.

Tijdens de (dit keer online) teambuildingsdag mocht ze haar kadootje uitpakken. Een collage met allerlei foto's van activiteiten waarbij ze bij betrokken was. Gedrukt op een speciale foto poster.
 
Heel erg bedankt voor de 10+ jaar dat je inmiddels vrijwilliger bent. Hopelijk kunnen we ook nog de komende jaren op je hulp rekenen! 
 

 

Wie had dat toch kunnen bedenken! 15 jaar alweer, wat gaat de tijd toch snel!

Ooit begonnen als simpele website en doorgegroeid naar een bruisende stichting die zich inzet voor stomadragers en hun omgeving, maar ook dé ontbrekende schakel is tussen stomadrager (en achterban) en professional.

Dat we nu als stichting 15 jaar bestaan is toch wel een heel bijzondere mijlpaal. Het voelt goed om met elkaar belangeloos hetzelfde doel te beogen: het onderwerp stoma een positieve boost geven en mensen helpen aan informatie en lotgenotencontact.

We openen hiermee ons jubileumjaar, een jaar lang trakteren we iedere maand. Houd dus onze social media goed in de gaten.

 

Wie jarig is trakteert (en ontvangt cadeaus)

Elke maand gaan we iets doen. Dat kan iets kleins zijn zoals een wedstrijd, verloting of prijsvraag of iets groters in de vorm van een lancering van een project. Uiteraard houden we jullie op de hoogte via de nieuwsbrieven en onze FacebookInstagram en LinkedIn.


Cadeaus: Het mooiste cadeau die wij regelmatig ontvangen is dat mensen aangeven enorm geholpen te zijn door de informatie op onze websites en lotgenotencontact via bijvoorbeeld de Facebookgroep. Dat is heel fijn om te horen! Immers, dat is onze doelstelling.

Daarnaast kan de stichting altijd (financiële) steun gebruiken. Wij ontvangen namelijk geen subsidies en zijn voor de financiering van onze activiteiten afhankelijk van: 
•    Donateurs die ons steunen
•    Vrijwilligers en Ambassadeurs die zich in hun vrije tijd willen inzetten voor onze stichting
•    Eenmalige giften waarbij ook specifiek een van onze projecten kunnen worden gesteund.
•    Start een actie en haal geld op. Dat kan zowel een offline als een online (collectebus) actie zijn
•    Sponsors (bedrijven/fondsen)
•    Verkoop van artikelen in onze webshop.

Dus als je ons wilt feliciteren en ons (extra) wilt steunen in dit jubileum jaar: dan kan dat via een van de bovenstaande mogelijkheden.

In september 2018 begonnen we de besloten Facebookgroep Stomamateriaalover.nl, als aanvulling op de gelijknamige website die sinds 2015 draait. 

 

Je kunt hier stomamateriaal (tegen verzendkosten) ter beschikking stellen en uitwisselen met stomadragers en goede doelen, of op zoek gaan naar materiaal. Ook kun je stoma gerelateerde accessoires te koop aanbieden. Het gaat hierbij om stomamateriaal wat je zelf niet meer kunt gebruiken, bijvoorbeeld bij opheffen, overlijden, verandering van materiaal etc. en daardoor in de kast blijft liggen.

 

 

Al vele producten uitgewisseld

Er zijn al vele producten naar een andere stomadrager gegaan, denk aan speciaal ondergoed, een stomatoilettafel, vele stomazakjes, lijmrestverwijderaars en andere accessoires, breukbanden, kompressen, beschermcaps en meer! Er zijn ook producten richting België gegaan, waar ze andere regels hebben rondom vergoedingen.

 

Mooie initiatieven

Er ontstonden mooie initiatieven. Familie of behulpzame stomadragers die materiaal inzamelen voor een minder bedeeld iemand in het buitenland. Zo zamelt iemand voor haar vader in de Filipijnen stomamateriaal in, dolblij zijn ze met de doos die met een schip een hele reis heeft gemaakt.

 

Er wordt op het moment ook materiaal ingezameld door stichting Sabirin die het aan behoeftige mensen uitdelen in Marokko, voor een schoonmoeder met een colostoma in Bosnië en een vriend in de Oekraïne.

 

Actie Rudy

Wij begonnen ook zelf een actie, voor Rudy die is geëmigreerd naar Tsjechië hebben we 20 kilo stomamateriaal ingezameld, zodat hij niet zonder materiaal kwam te zitten. De rest hebben we op laten halen door Stichting Corantijn, die het inzamelen voor Suriname.

 

Verspilling in de zorg tegengaan

Natuurlijk horen we ook wel eens dat het materiaal bij het grof vuil is gebracht of de container is ingegaan, we hopen dat we met ons initiatief kunnen stimuleren hier zorgvuldiger mee om te gaan. Er zijn mensen enorm mee geholpen en het materiaal is duur. We dragen graag ons steentje bij met dit initiatief om verspilling in de zorg tegen te gaan en hopen dat er nog veel materialen worden uitgewisseld!

 

 

Kortgeleden kwam er een bericht voorbij in de media: "Als patiënten die een stoma krijgen, goed worden voorgelicht en continu gestimuleerd worden zelf hun stoma te verzorgen, hebben zij na ontslag amper nog thuiszorg nodig. Dat blijkt uit een proef van het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven." - AD

 

90% heeft geen thuiszorg meer nodig

De zorgverzekeraars wrijven in hun handen, dat levert ze een grote besparing op! 90% van de nieuwe stomadragers zou geen thuiszorg meer nodig hebben staat er in het artikel te lezen. Een jaar geleden ging nog slechts 10 procent van de patiënten zonder thuiszorg naar huis in dit betreffende ziekenhuis. Conclusie is dus dat eerder aanstaande stomadragers niet goed werden voorbereid en begeleid op weg naar een stoma.

 

Wisselende reacties vanuit onze achterban

Er kwamen enorm veel wisselende reacties vanuit onze achterban op dit artikel. Reacties van mensen die het ermee eens zijn omdat ze beamen eenmaal thuis in staat zijn alles zelf te kunnen doen. Maar ook enorm veel geschrokken reacties waarin je kunt lezen hoe hard thuiszorg nodig is. Ze zijn bang dat dit de standaard gaat worden, een korte opname en daarna zonder zorg naar huis. Want toch was een deel niet goed genoeg voorbereid door de stomaverpleegkundige of had teveel complicaties waardoor ze thuiszorg nodig hadden.

 

Er moet nog flink wat gebeuren

De zorg van de stomaverpleegkundige in het ziekenhuis wordt hiermee extra belangrijk. Namens Stichting Stomaatje hebben wij onze achterban gevraagd een enquête in te vullen, waarin wij inzicht wilden krijgen in enkele aspecten rondom de stomaverpleegkundigen. Hieruit bleek dat de stomaverpleegkundige enorm belangrijk is bij veel stomadragers maar er nog wel ruimte voor verbetering is. Indien men wil dat in heel Nederland nog maar 10% thuiszorg nodig heeft dan moet er nog flink wat gebeuren!

 

15% heeft geen voorlichting gehad

Van de invullers van de enquête is bijna 14% niet tevreden over de voorlichting vóór de stoma-aanleg van de stomaverpleegkundige. Er zijn stomadragers die vonden niet veel uitleg te hebben gehad voordat ze hun stoma kregen of dat er te weinig tijd werd genomen. Bijna 15% heeft zelfs helemaal geen voorlichting gehad. Doorgaans zijn dat operaties met spoed, maar zeker niet altijd! Ze waren vergeten en moesten er zelf om vragen of zagen ze pas na een (geplande) operatie. Ruim 21% geeft aan dat ze vinden dat er niet genoeg tijd is uitgetrokken door de stomaverpleegkundige voor het eerste en vaak het meest belangrijke gesprek. Zorgelijk, want deze mensen geven wel aan hier behoefte aan te hebben (gehad).

 

Vóór zelfredzaamheid, maar vangnet is belangrijk

Wij zijn als stichting voor zelfredzaamheid, en voor een betere voorbereiding en begeleiding op weg naar een stoma en ook daarna. Maar we vinden ook dat het vangnet van de thuiszorg juist zo belangrijk is en deze zorg beschikbaar moet blijven voor de mensen die hier behoefte aan hebben. Een stoma is meer dan zakjes plakken, er komt zoveel meer bij kijken. Een stoma gooit je leven om en daar heb je begeleiding bij nodig die vanuit de wmo niet geleverd kan worden.

 

Eilandjes? Kennis delen!

En is het niet meer dan logisch dat de verbeteringen in ieder ziekenhuis worden doorgevoerd. Dat het een algemene standaard wordt en in het protocol wordt opgenomen? Er ontstaan steeds meer programma's in samenwerking met zorgverzekeraars en leveranciers van stomamaterialen. Heel goed, maar wel allemaal eilandjes. Is het niet beter kennis te delen, samen te werken en dit landelijk door te voeren zodat elke (aanstaande) stomadrager dezelfde goede zorg krijgt. Hier heeft uiteindelijk iedereen baat bij!

 

Om verspilling tegen te gaan is Stichting Stomaatje een aantal jaren geleden de website www.stomamateriaalover.nl gestart. Via deze weg hebben al vele materialen hun weg gevonden richting andere stomadragers maar ook naar goede doelen en eenmansacties voor minder bedeelde landen.

 

 

Bijbehorende Facebookpagina

Inmiddels is hier een bijbehorende Facebookpagina bijgekomen en kunnen mensen daar, naast materiaal aanbieden of een gezocht oproep plaatsen, ook stoma-gerelateerde artikelen te koop aanbieden. De stichting zamelt zelf niet in daar we geen opslag hebben, het is een tussenpersoon en biedt een platform voor uitwisseling.

 

Het verhaal van Rudi greep ons aan

Soms maken we een uitzondering. Zo greep het verhaal van Rudi ons erg aan. Een Nederlander die geëmigreerd is naar Tsjechië, daar ziek werd en een stoma kreeg en niet de mogelijkheden heeft om terug te komen doordat hij daar een jong zoontje heeft. En komt nu door veranderingen van de zorgverzekeraar in dat land in de problemen met zijn materiaal. Een tekort aan materiaal wat pas over drie maanden kan worden aangevuld, maar wel heel erg veel geld kost, en in de tussentijd is hij door zijn materiaal heen of moet hij de volle prijs betalen.

 

Maar twee merken beschikbaar

Rudi moest het zien te overbruggen tot begin augustus, dan mocht hij weer bestellen zonder dat hij bij moest betalen. En met bestellen bedoelen we alleen een plak en zak, een dichte zak zonder opening die wij hier gebruiken voor een colostoma, daar in gebruik voor een ileostoma. Halve manen, een gordel, breukband en veel andere accessoires, bij de apotheek in de stad waar Rudi zijn spullen steeds moet bestellen kennen ze deze artikelen niet. Alleen huidlotion en spray om lijmresten te verwijderen zijn hem bekend. Ook zijn er maar twee merken stomamateriaal beschikbaar waarmee zijn zorgverzekeraar een contract heeft vertelt Rudi.

 

De nazorg ontbreekt

De zorg rondom de operatie was erg goed vertelt hij, maar de nazorg helaas niet. Stomaverpleegkundigen zijn daar schaars en de enige stomaverpleegkundige in zijn ziekenhuis werkt op de afdeling urologie en weet niets van darmstoma's. Zalen met 8 man zijn daar ook normaal. De controle op zijn stoma bestaat nu uit elk jaar een bezoekje aan het ziekenhuis waarbij er wordt gevraagd hoe hij zich voelt en staat dan weer buiten.

 

We begonnen spontaan een actie

We wilde Rudi helpen deze periode te overbruggen en begonnen spontaan een actie, met een oproep op de Facebookgroep van Stomamateriaalover en de besloten Facebookgroep van Stomaatje. Er was een strakke deadline, na een week moesten we het materiaal al opsturen zodat Rudi niet zonder kwam te zitten.
We deden een oproep aan mensen die materiaal ongebruikt in de kast hebben liggen en wat ze zelf niet meer kunnen gebruiken. Bijvoorbeeld proefpakketjes, overgestapt naar een ander merk, een stoma dat is opgeheven of verplaatst etc. Dus alleen materialen wat anders wordt weggegooid en waar onze pagina ook echt voor bedoeld is.

 

De respons was enorm!

Vele mensen wilden belangeloos meewerken en dit naar ons verzamelpunt opsturen. Soms zelfs met een lief kaartje voor Rudi erbij. De postbode kwam veelvuldig aan de deur met kleine doosjes en enorm grote dozen. En spontaan deden mensen donaties om de verzending te dragen naar Tsjechië, wat een saamhorigheidsgevoel, fantastisch!

 

Rudi reageerde emotioneel
Hij schreef op onze besloten Facebookgroep:
"Als lijdend voorwerp van het geheel kan ik je zeggen dat ik niet alleen ff stil was maar gehuild heb (van vreugde) om te zien wat iedereen belangeloos over heeft voor een ander".

 

Er is bijna 20 kg stomamateriaal naar Rudi opgestuurd:

86 tweedelige systemen (1 huidplak en 2 stomazakken)
285 eendelige systemen
87 stomaringen
983 halve manen
5 pakken gaasjes
16 ondermatjes

En nog wat accessoires als Gore-tex filtermembramen, stoma absorptiestrips, barriere creme, 2 potten Gellymate en huidbeschermingsplakken.

 

 

 

Alsof Sinterklaas, Kerstmis en je verjaardag samenvallen

Rudi heeft het pakket via de track en trace dagelijkse nauw in de gaten gehouden en was dolblij toen de grote doos bij hem binnenkwam. Hij zei: "Het is alsof Sinterklaas, Kerstmis en je verjaardag samenvallen. Ik kijk iedere dag weer nieuwsgierig in die grote doos wat er allemaal in zit en ontdek steeds iets nieuws. Het eerste systeem zit er al op en ik kan het nu zeker wat langer volhouden dan augustus!"

Meer dan 10.000 euro verspilling stomamateriaal voorkomen

Mei 2019, Lidy van Lankeren
Stichting Stomaatje, Bergambacht

 

In de zorg gaat veel geld om en niet altijd accuraat. Ook Stichting Stomaatje vroeg zich af hoe zij kon bijdrage aan het oplossen of voorkomen van verspilling van stomamateriaal.
Op 16 april 2015 is www.stomamateriaalover.nl gelanceerd, de website van Stichting Stomaatje die moest bijdragen aan minder verspilling van stomamateriaal. En dat lukt goed!

 

In gesprek met Suzanne Roelse die de cijfers bijhoudt van de websites: "De afgelopen jaren zien we dat veel materiaal een nieuwe bestemming krijgt. Een snelle berekening leert dat we al minimaal 10.000,- Euro aan verspilling hebben tegengegaan. En dit is alleen wat we hebben kunnen zien! Veel is er ook via pb en dus achter de schermen op een goede plek terecht gekomen."

 

Hoe ontstaat overbodig materiaal
Stomamateriaal dat op de plank blijft liggen kan op verschillende manieren zijn ontstaan. Suzanne legt uit "Na de operatie wordt gestart met materiaal, maar als het niet goed functioneert wordt er samen met de stomaverpleegkundige gezocht naar het juiste systeem. Ook bij een herhaalde operatie kan het zijn dat er naar ander stomamateriaal moet worden gezocht en is de aanwezige voorraad overbodig geworden, maar kan niet terug worden genomen door de leverancier. Als de stoma wordt opgeheven of mensen overlijden is het een definitieve keus om het weg te doen.

Meestal zochten die mensen of hun nabestaanden advies bij de stomaverpleegkundige, want weggooien was toch wel erg zonde. Daar konden ze niet altijd meer terecht door ruimtegebrek op de poli's. Het is nu alom bekend dat Stichting Stomaatje daarin kan bemiddelen. De website blijkt een goede optie te zijn. Diverse goede doelen hebben zich geregistreerd en komen de zakjes en plakken graag ophalen of betalen de verzendkosten. Zo zijn er al meer dan 1500 zakjes en 500 stomaplakken op een goede plek terecht gekomen."

 

Uitbreiding via Facebook
Suzanne vertelt "Naast het aangeboden en gezocht systeem op de website hebben we pas geleden ook een verkoopgroep op Facebook geopend. De Facebookgroep die er al is voor stomadragers is een besloten groep en daar was het niet handig om dingen aan te bieden omdat onze regels dat niet toelaten. Op de Facebookverkoopgroep www.facebook.com/groups/stomamateriaalover/ kun je stomamateriaal (gratis of tegen verzendkosten) ter beschikking stellen net als op de website en uitwisselen met stomadragers en goede doelen, of op zoek gaan naar materiaal. In tegenstelling tot onze besloten lotgenoten facebookgroep zijn professionals die materiaal over hebben of zoeken hier wel welkom. Ook kun je stoma gerelateerde accessoires te koop aanbieden, denk aan stomalingerie, -hoesjes, -banden, toilettasjes etc. Het eerste stomamateriaal, diverse boeken, een breukband, lingerie speciaal voor stomadragers, stomahoesjes en zelfs twee stomatoilettafels en een stomadouche zijn al van eigenaar gewisseld!"

Nog wat cijfertjes: meer dan 1500 stomazakjes, meer dan 500 stomaplakken, 500 pastaschijfjes/stomaringen, 50 halve manen, 15 doosjes wegwerpzakjes, 3 scharen, kompressen, gaasjes, schoonmaakdoekjes en meerder doosjes indik dragees. 2 dozen latex handschoenen, 15 luchtventielen, 2x stomagordel, kompressen, 3 Breukbanden, 10x pasta, 2 lijmrestverwijderaars, 120x remover doekjes, 4x releaser spray, 1 tube skin barrier, 4 protective poeder, 120x skin barrier doekjes.

 

Goede doelen
Ook goede doelen en eenmansacties zijn aangesloten bij onze website en Facebookgroep van Stomamateriaalover. Er wordt veel stomamateriaal door hen opgehaald zodat mensen in het buitenland, waar soms schrijnende gevallen bekend zijn door de slechte voorzieningen, hiermee zijn geholpen.


Zo ook Ciska, dochter van een stomadrager, die via haar opleiding met een groep studenten naar Bosnië ging. Ze hebben uiteindelijk dozen vol stomamateriaal via onze groep weten te verzamelen en moesten zelfs iemand afzeggen die enorm veel materiaal voor hen had omdat het er niet meer bij kon! Namens de bewoners van Bosnië werden wij en de stomadragers bedankt. Prachtig hoe je mensen op deze manier kunt helpen in plaats van het in de kast te laten liggen of weg te gooien, wat nog genoeg gebeurt!

Stomaatje Zwemdag

Zondag 30 juni organiseren wij weer een zwemdag voor stomadragers en hun naasten, kom jij ook?

Een impressie van de zwemdag

 

Ontvang een sleutelhanger!

Word nu donateur en ontvang een Stomaatje druppie of poepie sleutelhanger!

Druppie en poepie sleutelhanger met logo van Stichting Stomaatje

 

Doneer je ervaringen!

Deel je ervaringen voor onze website!

 

Design Your Stoma

Neem een kijkje in onze webshop!

 

Nieuwsbrief

Meld je aan en blijf op de hoogte van onze laatste nieuwtjes!


We versturen 4-6 nieuwsbrieven per jaar. Je kunt je afmelden door in de nieuwsbrief op de afmeld link te klikken. privacybeleid

Foutje gezien op Stomaatje.nl?

Help Stichting Stomaatje haar website verbeteren. Meld het via dit formulier.